In Italia i due terzi dei 2 milioni di pazienti affetti da malattie rare è adulto. Si tratta di una prevalenza in continuo aumento, sia perché cresce il numero di pazienti pediatrici che diventa adulto grazie a cure sempre più efficaci, sia perché cresce il numero di malattie che insorgono più in là negli anni e che sono legate a uno scenario demografico sempre più longevo.
Secondo una recente analisi sul database Orphanet, nel 30% delle patologie rare la comparsa dei primi sintomi avviene in età adulta. E’ quanto emerso nel corso dell’incontro “Malattie rare nell’adulto. Quali prospettive nei percorsi di diagnosi e cura”, organizzato da The European House-Ambrosetti, con il contributo di Pfizer, e trasmesso in streaming su ANSA.it. “Per le patologie rare che interessano la popolazione adulta non c’è ancora una giusta attenzione, nonostante il trend di progressivo invecchiamento demografico che caratterizza il nostro Paese - ha affermato Daniela Bianco, partner e responsabile dell’Area Healthcare di Ambrosetti - Siamo convinti che il confronto tra i vari stakeholder a partire dalle associazioni dei pazienti e dai clinici insieme alle Istituzioni nazionali e regionali, sia indispensabile per migliorare la presa in carico di questi pazienti”. Per la presidente di Uniamo Fimr, Annalisa Scopinaro, “le persone con malattia rara e le loro famiglie devono essere sostenute con azioni concrete come la possibilità di ricevere i farmaci di Fascia H anche al proprio domicilio e non esclusivamente presso i centri di competenza, in maniera omogenea su tutto il territorio nazionale".
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Malattie rare