Da malattia rara a malattia cronica: quarant'anni fa la celiachia era sconosciuta, potevano passare molti anni prima di arrivare alla diagnosi e veniva riconosciuto appena un caso su mille. Ora le diagnosi sono triplicate, si identifica un caso ogni 286 e in questi quattro decenni 200.000 italiani hanno potuto dare un nome a dolori quotidiani trovando finalmente una cura per la loro malattia. Ma c'è ancora molto da fare: sono infatti 400mila gli italiani celiaci che non sanno ancora di esserlo. A puntare i riflettori su questi pazienti 'sommersi' è l'Associazione Italiana Celiachia (Aic), che celebra il suo quarantesimo compleanno con l'Assemblea annuale in cui si affrontano le sfide ancora aperte.
"Negli ultimi quarant'anni le storie dei celiaci sono per fortuna molto cambiate. Quattro decenni fa erano storie di persone che lottavano per anni con sintomi che nessuno sapeva riconoscere: bambini che non crescevano, donne che non riuscivano ad avere figli senza un perché, persone in costante lotta con il sottopeso - spiega Giuseppe Di Fabio, presidente Aic -. Oggi, invece, i pazienti con i sintomi classici vengono riconosciuti molto velocemente, nei bambini a volte si pone la diagnosi anche prima di un anno di vita. Ciò significa poter vivere in modo normale e senza disturbi con la dieta di esclusione, ovvero con prodotti senza glutine presenti non più solo in farmacia ma in abbondanza in tutti i supermercati e nei negozi specializzati".
Tuttavia non mancano le ombre: la diagnosi non è ancora un nodo risolto e solo il 30% dei pazienti risulta diagnosticato rispetto a una popolazione attesa di 600.000 celiaci. La diagnosi precoce di celiachia "è una forma indispensabile di prevenzione ed è perciò fondamentale: il celiaco inconsapevole che assume glutine si espone a complicanze anche gravi, spesso irreversibili, che ne compromettono la salute e gravano sull'intera collettività per i costi sanitari e sociali che ne derivano - precisa Marco Silano, Coordinatore del Comitato Scientifico di Aic -. Purtroppo oggi esiste il fenomeno dei 'pazienti camaleonte' e sono quelli che dobbiamo scovare: si tratta di persone con sintomi non classici della celiachia e inizialmente non riconducibili a questa patologia, dall'osteoporosi all'infertilità, e i medici devono essere 'allenati' a sospettare la celiachia di fronte a questi sintomi".
Anche per questo Aic sta promuovendo un ambizioso progetto di formazione e aggiornamento in tutta Italia che coinvolge circa 2000 medici di famiglia, pediatri, specialisti e dietisti. Come ogni anno, inoltre, Aic sarà impegnata nella Settimana della Celiachia, in programma dall'11 al 19 Maggio, per informare e sensibilizzare i cittadini sulla malattia. "Le tante iniziative di informazione non ci distraggono però da un altro obiettivo fondamentale di Aic, ovvero far sì che i pazienti vedano garantito il loro diritto alla diagnosi precoce ma anche alla terapia dietetica - conclude Di Fabio -. E' necessario per questo garantire la sostenibilità dell'assistenza, creando un modello digitale con buoni elettronici in tutta Italia (sistema già attivo in 7 regioni), più razionale e più economico, verificando ogni possibilità di riduzione del costo dei prodotti, già in calo negli ultimi anni".