Si definisce una "funambola in equilibrio tra poco equilibrio", ma Claudia Santangelo, presidente dell'Associazione "Vivere senza stomaco si può", di cui esiste anche un gruppo Facebook "Cancro allo stomaco, Vivere senza stomaco si può", rappresenta per molte persone con il tumore allo stomaco e i loro cari un punto di riferimento più che stabile.
L'Associazione è una sua ragione di vita. "Sollevare una persona da quel terrore che il tumore porta con sé - spiega - dà un senso al mio stare qui dopo 10 anni". Claudia ha vissuto in prima persona la malattia, che l'ha colpita facendola sentire come 'tradita'. Attenta a un'alimentazione sana ed equilibrata, amante dei cibi biologici, astemia, le è venuto spesso da chiedersi perché la neoplasia l'avesse colpita proprio allo stomaco, nonostante la genesi della malattia sia multifattoriale. Tutto è iniziato tra l'altro, in maniera quasi beffarda, il primo aprile del 2008, quando ha effettuato nella città in cui vive, in Emilia Romagna, una gastroscopia. Si è capito subito che c'era un problema, confermato poi dall'esame istologico.
Claudia aveva i classici sintomi: Helicobacter Pylori, reflusso per il quale assumeva dei farmaci antiacidi, difficoltà a digerire. In soli otto giorni la sua vita è radicalmente cambiata: già l'8 aprile è stata operata con una gastroresezione totale. Il tumore è risultato essere in stadio iniziale, ma sei linfonodi erano già intaccati e quindi dopo due mesi ha iniziato dei cicli di chemioterapia, ben sei, detti Ecx, molto tossici e pesanti. Claudia ricorda ancora quando l'oncologo Dino Amadori, dell'Istituto Oncologico Romagnolo, le disse, con il solo scopo di spronarla: "Se non ci crede davvero la chemio non la facciamo". "Quando ti ammali di tumore - evidenzia - pensi di non avere chance. Non conoscevo nessun sopravvissuto di tumore allo stomaco e non esisteva un'associazione dei pazienti. Ma quello che posso dire è che è stato un periodo davvero molto difficile, ma che ho affrontato circondata da un amore incredibile. Devo molto a mio marito, a mia figlia che all'epoca aveva 17 anni e con la quale ho fatto un patto di sincerità: le paure non gliele ho raccontate ma i fatti si. E poi alle mie amiche, che facevano i turni per non lasciarmi sola perché mio marito all'epoca ricopriva una carica pubblica a livello locale ed era spesso via per lavoro".
"Ho avuto momenti in cui ho creduto di non farcela più, di essere al capolinea - racconta ancora Claudia - c'era un reparto di psiconcologia e per qualche mese ci sono andata. La mia famiglia, gli affetti, erano essenziali ma evidentemente avevo bisogno di un aiuto perché il dolore fisico era troppo forte da sopportare. Non riuscivo a vedere un futuro, avevo bisogno di una 'fune' che mi tirasse fuori, e sono riuscita a non assumere farmaci". Finita la chemio Claudia ha avuto quasi come la paura ad essere felice. La sensazione le ha ricordato quella sperimentata in un grave incidente d'auto avuto quando era giovane, che le aveva lesionato delle vertebre e l'aveva ridotta in coma per qualche tempo. "Dopo arriva in qualche modo la fregatura - spiega - pensi che la vita riprenda da dove l'hai lasciata e invece no. Devi imparare a convivere con gli sbalzi glicemici, e io ho avuto abbassamenti di glicemia tali da essere rischiosi, la fatica legata al mal assorbimento non si vede ma non è facile da gestire. C'è poi la paura della recidiva. Quello che è importante davvero, però, è che torni alla vita con una consapevolezza maggiore di quello che la vita è. Le attribuisci un valore nettamente superiore. Aprire gli occhi al mattino e sapere di avere davanti una giornata nuova è un regalo per nulla scontato".
L'Associazione nasce come gruppo Facebook, creato prima dell'arrivo di Claudia. Il forum dell'Associazione lei lo definisce un "gruppo di mutuo soccorso". Dal gruppo all'Associazione il passo è importante, per provare a cambiare le cose che non funzionano. Così da poter portare la propria voce sui farmaci oncologici e i problemi all'attenzione di chi può decidere se e come risolverli. È diventata davvero operativa ad aprile 2015. "Se sono qui - conclude Claudia - devo rendere qualcosa a chi me lo ha consentito. Avrei potuto essere tra le 78 persone su 100 che non sopravvivono, dare una mano ad altri mi fa stare bene. Ti senti vulnerabile quando sei un paziente e avere dei riscontri e un appoggio è positivo" . A chi affronta ora la malattia Claudia consiglia di entrare nel gruppo, dove trovare "un sostegno tra pari". Iscriversi all'Associazione aiuta anche ad avere informazioni sulle strutture dove ci sono i volumi di interventi maggiori e le unità multidisciplinari per una presa in carico globale.
Poi di "non vergognarsi a chiedere aiuto. Un pari o uno psiconcologo può tenderti la mano e farti vedere il tuo domani non così nero come te lo rappresenti: questo da' la forza di combattere. Infine "credere molto nell'importanza degli affetti: qualsiasi amore riempie il cuore di calore. Anche ad esempio quello del mio cane Max, che è stato essenziale".
