"Avevo una vita, bella o brutta era comunque la mia vita. Un giorno, avevo 27 anni, comincia a farmi male un ginocchio: qualcosa di sconosciuto ha iniziato a portarmela via, pezzettino per pezzettino fino a non lasciarmi quasi più niente se non un ultimo sogno, forse il più grande e non solo per me". Deborah Capanna, 43 anni, genovese, ex impiegata di un'agenzia marittima, paziente e presidente del comitato 'Malati Invisibili' non nasconde l'emozione annunciando il primo corso per avviare una rete di assistenza per i malati orfani di diagnosi, come lei, con punto di riferimento all'ospedale San Martino di Genova. "Questo sogno negli anni è diventato un progetto e oggi è una realtà: a Genova si realizza il primo centro clinico in Italia per i malati orfani di diagnosi". Ci sarà un locale per il comitato, al San Martino, ma soprattutto viene avviato un percorso multidisciplinare che coinvolge medici di famiglia ed equipe di esperti in malattie rare per prendere in carico i malati orfani di diagnosi.
Un centro a Genova per malati invisibili, primo in Italia
Paziente guida comitato: con nuovo centro rivincita vita
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