(ANSA) - FIRENZE, 20 FEB - Il 28 febbraio la Toscana si
accenderà di verde, blu e magenta, i tre colori della Giornata
delle malattie rare, giunta alla XIV edizione. Dalla Torre di
Pisa alle porte storiche di Firenze, dal Castello
dell'Imperatore di Prato al Palazzo del Comune di Livorno,
grazie alla campagna del Forum Toscano associazioni malattie
rare (Tamr), patrocinata da Regione Toscana e Anci Toscana, sono
20 i Comuni toscani che illumineranno uno o più monumenti in
segno di solidarietà ai malati rari.
"Questo è il primo anno in cui il Forum aderisce alla
celebrazione del 28 febbraio", Giornata delle malattie rare,
"con una iniziativa di sensibilizzazione e lo fa" coinvolgendo
Comuni in tutta la
regione" spiega Guido De Barros, presidente del Forum Tamr.
Causa Covid da un anno ormai, aggiunge, "i pazienti rari, spesso
gravemente disabili e fragili, combattono insieme alle loro
famiglie e caregivers una battaglia durissima, resa ancora più
difficile dalla solitudine della quarantena e dall'interruzione
di servizi assistenziali di supporto alla quotidianità, talvolta
essenziali al contrasto delle loro malattie. La comunità dei
malati rari auspica il veloce recupero degli standard sociali e
sanitari pre-Covid e sogna una ricostruzione post pandemica più
attenta alla medicina territoriale di prossimità, oltre al pieno
efficientamento del percorso
diagnostico terapeutico assistenziale del paziente". (ANSA).