(ANSA) - ROMA - Giulia ha avuto una diagnosi di tumore a pochi mesi dalla nascita, ora è sposata, porta avanti la insieme la carriera e la vita di mamma. Alfredo di anni ne aveva 7 quando ha avuto diagnosticata la malattia, ora è uno studente universitario. Quelli come loro li chiamano lungo sopravviventi ma loro si sentono 'guariti'. Sono due dei 6 neonominati consiglieri della Federazione Associazioni Genitori e Guariti Oncoematologia Pediatrica (Fiagop) Onlus.
"Ho 41 anni e sono stata colpita da tumore a 5 mesi, nel 1981. Da un paio di anni - spiega a Ansa Giulia Panizza di Genova - supporto l'Associazione per la Lotta al Neuroblastoma.
Da donna lavoratrice e da mamma, voglio portare il mio contributo a sostegno della ricerca e delle tematiche relative al 'dopo' la malattia oncologica, ossia il periodo successivo alla conclusione delle cure. Ultimamente si sono accesi i riflettori sul diritto all'oblio degli ex pazienti oncologici, ma è anche opportuno che sia salvaguardato il loro diritto a non essere dimenticati".
Alfredo Spartà, dell'Associazione Ibiscus di Catania, di anni ne ha 25 e ha avuto a 7 anni la diagnosi di una leucemia linfoblastica acuta. Oggi studia Ingegneria all'Università, è un appassionato di natura e fotografia, e da tempo prende parte alle attività di Fiagop "per sostenere chi si trova ad affrontare quello che lui ha vissuto". Nel nuovo consiglio direttivo siedono anche Rossella Marsala, dell'Associazione Genitori Ematologia Oncologia Pediatrica (Ageop) di Bologna, Laura Diaco, consigliere di Peter Pan Onlus di Roma, e Annamaria Alfani, presidente di Open Onlus. "Fiagop - afferma il neoeletto presidente Paolo Viti - nasce nel 1995 dopo anni di collaborazione tra le associazioni, per garantire a bambini e adolescenti, malati e ai guariti, il diritto alla salute e alla buona qualità di vita, oltre che il sostegno alle loro famiglie.
Significativa è la presenza, nel consiglio neoeletto, di due guariti da cancro pediatrico, che metteranno a disposizione la loro esperienza per sviluppare i temi della Survivorship care, ovvero l'assistenza, sanitaria e non solo, che può necessitare chi guarisce da tumore, per un pieno reinserimento nella società". (ANSA).