Fotografare la realtà italiana dei sarcomi, far emergere le criticità e suggerire le prospettive future. Questi gli obiettivi con cui la Fondazione Paola Gonzato - Rete Sarcoma Ets ha ideato e realizzato 'Sarcomi dalle esperienze alle proposte. Libro Bianco su stato dell'arte e prospettive future', presentato a Roma, al Palazzo dei Gruppi Parlamentari della Camera dei Deputati. Realizzato per la prima volta in Italia, come ha detto Ornella Gonzato, presidente della Fondazione, "con il Libro Bianco si vuole integrare la voce dei pazienti con tumori rari e quella dei professionisti". Tra le principali criticità, hanno sottolineato gli esperti, emerge la mancata realizzazione, ad oggi, dell'attesa Rete nazionale per i tumori rari, che faciliterebbe il percorso di cura per questi pazienti.
Altra questione rilevante a proposito dei sarcomi è il fatto che "in quanto tumori rari spesso vengono diagnosticati con un certo ritardo, per esempio negli adolescenti la diagnosi viene fatta dopo 140 giorni dal primo sintomo", afferma Franca Fagioli, professoressa ordinaria di Pediatria Generale dell'Università di Torino. Un altro problema riguarda le diagnosi non corrette. In un'indagine alla quale hanno partecipato circa 400 persone,il 49,4% degli intervistati ha dichiarato che, prima della diagnosi di sarcoma, "ha ricevuto diagnosi differenti, poi rivelatesi errate o non accurate".
Ma un tema centrale è la mancata attuazione della rete nazionale sui tumori rari. "Si tratta di una rete prevista da un'intesa Stato-Regioni del 2017, alla quale è seguita solo nel 2023 l'identificazione dei centri specializzati in questa materia. Parlando solo dei tumori rari negli adulti, in Italia vi sono 105 centri. Adesso bisogna far partire la rete attraverso una collaborazione operativa tra le singole Regioni e il livello nazionale e occorre che questa partenza avvenga il prima possibile", afferma Paolo Giovanni Casali, direttore di Oncologia Medica 2 dell'Istituto nazionale tumori. "Bisogna anche ricordare l'importanza della multidisciplinarietà e della cooperazione tra varie specializzazioni per affrontare questo tipo di tumori", aggiunge Casali.
"Prima ancora di dare voce alle persone, a cominciare dai pazienti, bisogna saper ascoltare sia sul piano individuale sia sul piano collettivo. Si tratta di percorsi ancora troppo pieni di ostacoli, a causa della rarità e complessità di queste neoplasie, sia per i pazienti sia per i loro famigliari. Con questo Libro Bianco si vuole diffondere cultura e consapevolezza su questa famiglia di tumori, grazie anche alla preziosa integrazione dei numerosi approfondimenti specialistici di clinici e ricercatori", conclude Gonzato.