(ANSA) - ROMA, 20 FEB - Fare da megafono alle voci, ai sogni
e ai bisogni di chi vive una malattia rara, raccontando
diversità e unicità senza nascondere o esasperare. È l'obiettivo
della terza edizione della campagna "#TheRAREside - Storie ai
confini della rarità", lanciata dall'Osservatorio Malattie Rare
(Omar) per la giornata mondiale delle malattie rare. La campagna
passa da una formula solo digital, nella pandemia, a una mista.
Mercoledì 22 febbraio le 5 video-storie che la compongono
saranno presentate al cinema Quattro Fontane di Roma. Clara,
Valentina, Mattia, Sara e Samuele sono i nomi dei protagonisti.
"La mission è portare le malattie rare nella quotidianità
-spiega la direttrice Omar, Ilaria Ciancaleoni Bartoli -. Perché
questo sia possibile occorre che chi ne è affetto non sia
considerato un 'essere speciale' ma una persona con sogni,
progetti e interessi anche molto comuni, ma che per perseguirli
deve superare ostacoli che non dovrebbero esserci. Molti possono
e devono essere rimossi come la barriera culturale del 'noi' e
del 'loro', le barriere architettoniche, i diritti stabiliti ma
negati nella pratica". La storia di Clara è incentrata sulla
diagnosi precoce e lo screening neonatale per l'atrofia
muscolare spinale (Sma). Clara grazie al progetto pilota di
screening neonatale attivato nel Lazio, poi diventato legge
regionale, ha potuto ricevere, prima ancora che manifestasse i
sintomi, una diagnosi di Sma 1. Da qui una vita rivoluzionata,
come sottolineano mamma Gloria e papà Fabio, grazie al rapido
accesso alle terapie. Oggi sta bene e cammina.
In "Libertà fa rima con accessibilità", invece, Valentina,
la protagonista, parla di mobilità intesa anche come piacere di
viaggiare. Il binomio lavoro-inclusione viene affrontato in
"Diritti al lavoro". Secondo Mattia, il protagonista,
l'obiettivo e abituare tutti a considerare la disabilità parte
della vita di tutti i giorni. La terapia domiciliare è centrale
in "Il mio tempo": la storia di Samuele, adolescente con la
malattia di Pompe che da poco, grazie all'accesso al trattamento
da casa, può vivere la sua routine evitando trasferte. C'è poi
il rapporto tra persone e animali, in cui questi ultimi non sono
considerati semplicemente da assistenza, bensì sotto il profilo
del legame affettivo:ne parla "Un rapporto speciale". (ANSA).
'The Rare Side', storie di quotidianità nelle malattie rare
Campagna di Omar, alla terza edizione. Evento a Roma 22 febbraio