Libri: la sindrome di Malan in una favola per bimbi e ragazzi

(ANSA) - BOLOGNA, 17 NOV - GIOVANNI USSIA, 'L'AVVENTUROSA VITA DI LALÀ. (84 PP, 18,58 euro). È il primo libro per l'infanzia di Giovanni Ussia, chirurgo, già ricercatore e docente dell'Università di Bologna, autore di numerose pubblicazioni scientifiche. Protagonista di 'L'avventurosa vita di Lalà', favola per bambini e ragazzi dai 7 ai 12 anni è una "bimba speciale" di 11 anni, così viene definita nel testo, perché ha una malattia genetica rara: la sindrome di Malan che colpisce una persona su un milione e comporta un disturbo della crescita con accrescimento aumentato e precoce, ingrossamento della testa, disabilità intellettiva, difficoltà a parlare o nei movimenti e altri sintomi. L'obiettivo del libro è porre l'attenzione sui bambini speciali come Lalà, sui loro sentimenti, le emozioni profonde che provano, il loro grande bisogno d'amore. Ma anche sui loro genitori, le loro ansie, i momenti di crisi, le fatiche quotidiane, le paure. La protagonista lotta per riunire la sua famiglia, dopo che un maleficio di orchi e streghe cattive l'hanno messa in pericolo.
    "Questo racconto un po' vero un po' fantastico per le bimbe e i bimbi della mia età vuole essere anche un messaggio d'amore a tutti i genitori di bambini speciali che dedicano la loro vita ad accudirci con gioia e sacrifici solo per vederci sorridere", viene spiegato. Non solo quello di vedere i genitori di nuovo insieme, un altro sogno della protagonista è quello di diventare medico. Il messaggio che l'autore vuole lanciare è quello "di avere sempre la speranza" per questi bambini speciali e "spingerli a raggiungere il loro massimo potenziale". Le illustrazioni sono realizzate da Serena Scandellari, scrittrice, illustratrice e operatrice culturale bolognese. Il libro si può acquistare su Amazon. www.vitadilala.com (ANSA).