Nel 2021 il 30% dei pazienti con sclerosi multipla ha perso il posto di lavoro a causa della patologia e il 53% ha dichiarato di non aver mai svolto il lavoro per cui era qualificato. Donne e giovani sono la categoria più colpita, tra questi ultimi, a perdere il lavoro è stato infatti uno su 4. Lo indicano i dati del Barometro 2022 presentato oggi alla Camera dei Deputati dall'Associazione italiana sclerosi multipla (Aism), in occasione della Giornata mondiale dedicata alla malattia.
Barometro offre un'istantanea annuale della realtà della sclerosi multipla in Italia e dell'andamento dei livelli di cura e inclusione delle oltre 133.000 persone che convivono in Italia con questa patologia cronica e con patologie correlate. Oltre 20.000 le richieste di consulenza sono arrivate al Numero Verde dell'Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) da gennaio 2021 a febbraio 2022. Richieste che affrontano problemi di vario tipo, incluso supporto psicologico: oltre il 42% dei pazienti con sclerosi multipla, infatti, ha sofferto di isolamento e depressione durante la pandemia.
Anche per quanto riguarda la sostenibilità dei costi dei trattamenti, la pandemia legata al Covid ha aggravato un trend già in atto, aumentando le forti difformità per l'accesso ai farmaci in grado di modificare il decorso di malattia a causa dei diversi sistemi regolatori adottati dalle regioni. Inoltre un paziente su 3 oggi non sta ricevendo gratuitamente i farmaci sintomatici, arrivando a un carico di spesa annuale che può toccare i 6.500 euro a paziente e che in molti casi rischia di non poter essere sostenuto. E 2 pazienti su 3 non ricevono la riabilitazione né l'assistenza domiciliare, dovendo affrontare spese out of pocket. Finora, infine, 13 regioni su 20 oggi presentano Percorsi diagnostici terapeutici assistenziali (Pdta) approvati, applicati concretamente solo in 1 Centro su 4.
Oltre un centro per sclerosi multipla su due ha ridotto i servizi durante la pandemia Covid e il 40% indica di avere ancora arretrato di prestazioni da smaltire, incluse quelle per l'avvio di terapie. In particolare, l'86,7% dei centri ha ridotto le visite neurologiche di controllo a fronte di una carenza di organico: carenza che oggi fa sì che nei centri di grandi dimensioni sia prevista la presenza, in media, di un neurologo ogni 466 pazienti e di un infermiere ogni 482 pazienti. Lo indicano i dati del Barometro 2022. Il Barometro è frutto di un percorso di analisi di oltre 4.000 contributi, 250 confronti con referenti istituzionali, 130.000 interazioni condotte durante l'ultimo anno attraverso la campagna #1000azionioltrelaSM. Durante l'anno scorso, la pandemia ha esacerbato la distanza non solo tra persone con sclerosi multipla e i punti di riferimento sanitari, determinando forte arretrato di prestazioni. La quasi totalità dei centri, 9 su 10, ha avviato modalità di gestione dei pazienti a distanza, ma solo un centro su 2 effettua visite a distanza. Mentre un centro su 2 segnala difficoltà di gestione dei dati e telemedicina per carenza di dotazioni informatiche e infrastrutture. La presentazione dei dati del Barometro è accompagnata dal lancio dell'Agenda della Sclerosi Multipla e patologie correlate 2025 - roadmap di proposte concrete, per migliorare i servizi di cura, l'inclusione sociale e la ricerca scientifica in linea con gli obiettivi di sviluppo sostenibile dell'Agenda 2030 delle Nazioni Unite e le priorità del Piano nazionale di ripresa e resilienza.
"Da stasera al tramonto di domani Palazzo Madama si tinge di rosso per la Giornata Mondiale della #sclerosimultipla, una delle più gravi malattie croniche del sistema nervoso centrale che solo in Italia colpisce 133mila persone". Lo scrive su Twitter il presidente del Senato Maria Elisabetta Casellati.