Dall'epidermolisi bollosa alla dermatite erpetiforme di Duhring, le malattie rare possono colpire anche la pelle. Negli ultimi 15 anni il numero di prestazioni assistenziali fornite dall'Irccs Istituto Dermopatico dell'Immacolata (Idi) ai pazienti affetti da malattie rare dermatologiche è progressivamente aumentato ed oggi è arrivato a circa 1.
Il Rare Disease Day vede la promozione, in tutto il mondo, di iniziative dedicate ad attirare l'attenzione sulle necessità e i bisogni di chi convive ogni giorno con una malattia rara. Da più di 50 anni l'Idi è un riferimento a livello nazionale per i pazienti affetti da Malattie Rare Dermatologiche, e virtù di questa esperienza è diventato centro di riferimento nazionale della Ern Skin, la Rete Europea per le patologie rare dermatologiche.
Per la complessità dell'approccio multidisciplinare nei confronti di queste patologie è necessario che il dialogo e il confronto tra i vari attori possa essere quotidiano e l'Irccs Idi si candida a diventare 'casa di dibattito' e non soltanto luogo di cura del paziente. Per questo il 28 febbraio dalle ore 9.00 alle ore 12.30, all'evento "Malattie Rare: una sfida continua" si confronteranno sul tema istituzioni, medici, pazienti e associazioni di pazienti.
Malattie rare della pelle, all'Idi 1.500 prestazioni l'anno
Da 50 anni punto di riferimento. Il 28 incontro clinici-pazienti