La qualità di vita, il rapporto tra ricerca e cura, il fine vita. Sono questi i tre temi al centro di eventi formativi sulla sclerosi laterale amiotrofica promossi da Aisla (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) nel mese di maggio e destinati soprattutto ai professionisti e agli operatori sanitari. Si terrà a Roma il 23 maggio l'evento dedicato alla continuità tra ricerca e cura. L'incontro ('Criticalities in ALS') tratterà della patogenesi della malattia e delle ricadute che la complessità che la caratterizza ha sulla conduzione degli studi clinici e sulla loro efficacia terapeutica. "La Sla è una malattia inguaribile ma è curabile. Una cura può essere intesa come qualsiasi approccio che migliori la qualità della vita delle persone con Sla", afferma Stefania Bastianello, direttore tecnico Aisla.
Il 25 maggio a Palermo, l'iniziativa sarà dedicata al fine vita ("Fine vita, una questione ancora aperta"). Al centro dell'incontro il tema delle cure palliative volte ad alleviare la sofferenza fisica, psicologica ed esistenziale della persona. "La Sla è il paradigma della complessità assistenziale: è necessario un percorso di comunicazione tra l'équipe curante e la persona malata perché questa abbia un tempo per la conoscenza, uno per l'elaborazione ed uno per la scelta", commenta Daniela Cattaneo, medico palliativista di Aisla.
E' stato invece posticipato a data da definirsi l'appuntamento del 19 maggio a Faenza e sarà riprogrammato per l’autunno 2023 con il titolo “To Care not to Cure”, focalizzato sul tema della qualità di vita della persona con Sla e della sua famiglia.
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