In 8 minuti la notte di ordinaria follia di un malato raro

(di Manuela Correra) Andrea ha 17 anni, ama i film, le dirette social e scherza su tutto, affrontando con ironia anche la malattia rara di cui soffre - la sindrome di Ondine - che lo costringe a essere collegato ad una macchina per poter respirare quando si addormenta. Ma in una notte insonne, durante una diretta, accade un imprevisto. La notte di ordinaria follia di un malato raro, tra la corsa al Pronto soccorso e la richiesta vana di essere condotto al centro di cure palliative dove è seguito, è raccontata in 8 minuti da Andrea sui social e condivisa dai tanti amici virtuali. E' la trama del cortometraggio 'Diretta', presentato alla Mostra del cinema di Venezia dall'associazione 'La miglior vita possibile', per la regia di Paolo Borraccetti con Marina Massironi e Mirko Artuso. Ispirato da una storia vera, con il reale protagonista che compare salutando alla fine del cortometraggio, 'Diretta' ha l'obiettivo di sensibilizzare l'opinione l'opinione pubblica sull'importanza delle cure palliative pediatriche e dei centri che le garantiscono. L'imprevisto notturno per Andrea è il blocco della macchina cui è collegato. Il ragazzo descrive in diretta ciò che accade, incluso il difficile confronto tra la madre in ansia e il medico dell'ospedale, in attesa di un anestesista che possa risolvere l'emergenza.
    La Miglior Vita Possibile è da anni impegnata anche nella realizzazione del nuovo Centro per le cure palliative pediatriche del Veneto - Hospice di Padova e ha girato il corto con la collaborazione dell'Azienda Ospedaliera Università di Padova, Croce Rossa Italiana, UOC Hospice Pediatrico di Padova, Moovie Film Service Company.
    "E' necessario un maggior impegno per assicurare a tutti i ragazzi che ne hanno bisogno e diritto cure più adeguate - afferma Giuseppe Zaccaria, presidente della Onlus -. Sono 35.000 i bambini e le bambine affetti da patologie rare e inguaribili in Italia. Ad oggi gli Hospice pediatrici attivi nel Paese sono sei (Padova, Genova, Torino, Milano, Napoli, uno in Basilicata), 5 sono in fase di attuazione, ma intere zone del Paese, come Trentino Alto Adige, Friuli Venezia Giulia, Sicilia e Sardegna, ne sono sprovviste. C'è insomma, ancora, un grande gap tra le esigenze di assistenza e di cura che sono in continua crescita e i posti disponibili. Nel solo Veneto sono almeno 900 i minori che necessitano di cure palliative pediatriche, 250 sono assistiti ogni giorno dall' Hospice pediatrico di Padova".
    "La sfida di cambiare la narrazione convenzionale su tutto ciò che è il tema delle cure palliative è stata molto stimolante. Abbiamo messo al centro il desiderio di raccontare la voglia di vivere di questi ragazzi. La scelta di adottare, nel film, il punto di vista di una diretta social del ragazzo protagonista dell'emergenza è stata l'evoluzione naturale del racconto, per renderlo più personale e vicino a quella che è la vita dei giovani pazienti degli hospice", ha spiegato il regista Paolo Borraccetti.