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Malattie rare, al via la campagna Uniamo con un mese di eventi

Giornata mondiale nel giorno più raro dell'anno, il 29 febbraio

Redazione Ansa

(ANSA) - ROMA, 22 GEN - Il 29 febbraio 2024, il giorno più raro del calendario, si celebra in tutto il mondo la Giornata dedicata alle Malattie Rare (Rare Disease Day). Uniamo, la Federazione Italiana delle Malattie Rare, da 25 anni attiva per tutela e difesa dei diritti di pazienti e famiglie, lancia una campagna ricca di attività. Focus di questa edizione sarà la presa in carico olistica, un approccio integrato di cura che considera tutte le esigenze sanitarie e sociali. A dare il via al mese delle malattie rare il primo febbraio un incontro al ministero della Salute con il sottosegretario Marcello Gemmato.
    Insieme ad una campagna su autobus, tram e pensiline a Roma, Milano, Bologna e Venezia, verranno organizzati eventi di sensibilizzazione con la presenza delle più alte cariche politiche e istituzionali. La campagna social coinvolgerà influencer, persone con malattia rara, associazioni e cittadini.
    In Italia le persone con malattia rara sono oltre 2 milioni, una su 5 è un bambino.
    Per la XVII edizione del Rare Disease Day, Uniamo ha deciso di rivolgersi con la sua campagna di sensibilizzazione anche a un pubblico più giovane, stringendo una partnership con il FantaSanremo, il fantasy game basato sul Festival della canzone italiana che l'anno scorso ha coinvolto oltre un milione e mezzo di partecipanti. Sul sito fantasaremo.com si potrà comporre la propria squadra fatta da 5 artisti, acquistati con 100 baudi - la valuta del gioco -, e iscriverla alla Lega Uniamo.
    Un obiettivo è spronare tutti gli attori a coalizzare gli sforzi per ottimizzare il sistema e raggiungere una reale presa in carico, che assicuri diagnosi precoce, terapie appropriate, disponibili e a domicilio, percorsi strutturati, integrazione socio-sanitaria, collegamenti fra centri di specializzazione e territorio, ricerca e sperimentazioni che offrano speranza per il futuro. Il video e il podcast, realizzati quest'anno con il contributo di Beppe Vessicchio, musicista e direttore d'orchestra, saranno trasmessi su canali tv e radio nazionali.
    Le iniziative di Uniamo partono il 31 gennaio con il lancio online della campagna #UNIAMOleforze, insieme al video spot. Il 6 febbraio a Roma si entra nel vivo delle iniziative di sensibilizzazione con l'inaugurazione dei bus elettrici che circoleranno per tutto il mese con i colori ufficiali della giornata. Tante le iniziative in programma: ad esempio l'evento oorganizzato con l'Istituto Superiore di Sanità sulla medicina narrativa e gli schermi digitali dedicati alla campagna all'aeroporto. (ANSA).
   

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