Test Leucodistrofia metacromatica, da Telethon appello a Regioni

(ANSA) - MILANO, 13 MAR - Per la Leucodistrofia metacromatica, malattia neurodegenerativa che nelle forme più acute può portare i bambini a perdere le loro capacità di camminare, parlare o interagire, è stata sviluppata una terapia genica dalla ricerca dell'Istituto San Raffaele-Telethon ed è stato predisposto un test neonatale che solo Lombardia e Toscana hanno adottato.
    I bimbi che vengono colpiti da questa malattia hanno a disposizione solo cure palliative e dalla Fondazione Telethon arriva un appello affinché lo adotti anche il resto delle Regioni italiane: "Nelle altre Regioni succede che purtroppo il test, pur essendo disponibile, non è applicato.

Questo - spiega Ilaria Villa, direttrice generale di Fondazione Telethon a margine di un evento al Palazzo Lombardia di Milano - purtroppo porta diverse famiglie a scoprire la diagnosi troppo tardi rispetto alla possibilità di intervento, alla cosiddetta finestra terapeutica, che è quella che consente l'applicazione della terapia genica. Stiamo lavorando su questo fronte per fare in modo che cresca la sensibilità".
    Anche perché "è un test sostenibile dal punto di vista economico quindi è un tema di organizzazione, volontà e sensibilità. Ci stiamo mettendo molto impegno - ha aggiunto - e avremo un incontro la prossima settimana con la Regione Emilia-Romagna perché c'è stata un caso recente, con l'appello di Gioia (bimba di 3 anni con la leucodistrofia metacromatica diagnosticata troppo tardi, ndr), caso che i genitori hanno sollevato. Grazie per dare a questa cosa risonanza perché è solo una questione di sforzo".
    Ancora più duro il presidente della Fondazione Telethon, Luca di Montezemolo: "Come cittadino e come Luca Montezemolo presidente di Fondazione Telethon, questa cosa non mi sta bene.
    Non mi sta bene e voglio capire le vere motivazioni di queste Regioni. Non capisco perché Lombardia e Toscana lo fanno e altre no - ha commentato -. Mi impegnerò anche personalmente ma è una cosa che trovo sbagliata e grave che dimostra ancora di più come in Italia riuscire a fare le cose bene sia difficile. Ma io non mi arrendo, sia personalmente sia pubblicamente questa cosa la voglio risolvere". (ANSA).
   

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