‘2000 chilometri per la Ricerca’, da Venezia a Bilbao in bicicletta. Pavanetto (FdI): “La Politica è chiamata a sensibilizzare l’opinione pubblica verso malattie che interessano la nostra comunità”
(Arv) Venezia 18 lug. 2024 - Il consigliere regionale Lucas Pavanetto (FdI) ha presentato oggi a palazzo Ferro Fini il progetto '2000 Km for Prion Research', nato dalla necessità di creare una rete sinergica tra le varie associazioni nazionali e internazionali che si occupano di ricerca sulle malattie da Prioni. Fabio Mariuzzo pedalerà per oltre 2000 Km da Venezia a Bilbao in Spagna, sede della Fundación Española de Enfermedades Priónicas, con la quale AFIFF (Associazione Familiari Insonnia Familiare Fatale) ha stretto rapporti oltre un anno fa. Si tratta di un viaggio dalla forte componente simbolica perché la storia genealogica della malattia sembra suggerire che il primo paziente europeo fosse proprio un italiano emigrato in Spagna. L’Associazione AFIFF coinvolge familiari e amici dei soggetti affetti dalla mutazione, che vivono in diverse aree del nostro Paese.
“Vogliamo portare a conoscenza dei cittadini e sensibilizzare l’opinione pubblica verso l’Insonnia Familiare Fatale – ha esordito Pavanetto - una malattia rara, che aggredisce pochissime persone al mondo, ma che nel nostro territorio ha colpito una famiglia, peraltro oggetto di studio”.
“Credo, infatti, che la funzione più alta che la Politica è chiamata ad assolvere sia quella di fungere da cassa di risonanza e farsi carico della salute della propria comunità – ha spiegato il consigliere regionale - Ringrazio il presidente AFIFF Giovanni Mariuzzo per essere presente qui oggi e ricordo che l’associazione, nata nel 2003, persegue un triplice obiettivo: divulgare la conoscenza intorno alle malattie da Prioni; sostenere le persone che sono state colpite; contribuire in modo efficace alla ricerca. Proprio la ricerca ricopre un ruolo fondamentale: siamo chiamati a dare un nuovo impulso al lavoro dei ricercatori”.
“Oggi, da Venezia, lanciamo un messaggio importante di sensibilizzazione, che arriverà in Spagna, grazie alla bella iniziativa di Fabio Mariuzzo, figlio del presidente AFIFF, il quale ha avviato una importante campagna per la raccolta di fondi. Ma è un messaggio da diffondere anche a livello nazionale per il riconoscimento dell’Insonnia Familiare Fatale, anche se già Telethon e altri importanti Istituti da tempo stanno approfondendo gli studi e la conoscenza su questa malattia rarissima”.
Il Presidente AFIFF, Giovanni Mariuzzo, ha ricordato che “la nostra associazione è stata costituita nel 2003 su idea e sollecitazione del dott. Ignazio Roiter, che stava studiando l’ipotetica patologia dell’Insonnia Familiare Fatale”.
“Abbiamo da poco concluso un importante progetto di ricerca decennale, finanziato da Telethon, per individuare una cura farmacologica per questa rarissima malattia neuro generativa. La sperimentazione di un farmaco sembra dare risultati incoraggianti. Siamo quindi orgogliosi che l’esperienza che abbiamo maturato possa risultare utile per combattere altre malattie neuro generative molto più impattanti a livello di persone colpite, penso in particolare ad Alzheimer e Parkinson”.
“Come associazione siamo impegnati a far conoscere le malattie da Prioni e a sostenere chi ne è colpito e i suoi familiari”.
Il dott. Vladimiro Artuso, nel suo intervento, ha ripercorso le principali tappe dell’iter storico e scientifico che ha portato all’approfondimento dell’Insonnia Familiare Fatale.
Fabio Mariuzzo, nella sua pedalata di 2000 chilometri da Venezia a Bilbao, toccherà varie città, tra le quali Verona, Milano e Monpellier, sede di alcuni dei centri di ricerca che si occupano della malattia.
Fabio fa parte di una delle famiglie venete affette dalla mutazione genetica che causa l’Insonnia Familiare Fatale, ed ha visto negli anni morire di questa malattia nonni, zii e cugini.