(ANSA) - BARI, 21 NOV - Ha nove mesi, Melissa, ed è affetta
da Sma di tipo 1, la forma più grave di atrofia muscolare
spinale, per la quale ha bisogno - spiega all'ANSA sua madre
Rossana Messa - di un nuovo farmaco, il Zolgensma, che costa 2,1
milioni di dollari. La malattia rara è stata diagnosticata a
Melissa a settembre nell'ospedale pediatrico Giovanni XXIII di
Bari, quando la bimba aveva 7 mesi.
Troppo tardi, evidenzia la mamma, "fuori per 28 giorni"
perché potesse rientrare ancora nella sperimentazione del
farmaco, prevista in Italia fino ai 6 mesi di età, che le
avrebbe consentito di accedere gratuitamente al Zolgensma. Per
questo i suoi genitori, entrambi pugliesi, hanno lanciato una
raccolta fondi che in pochi giorni ha già raggiunto tutta Italia
e centinaia di adesioni, aprendo anche la pagina Facebook 'Un
futuro per Melissa'.
"La storia della piccola Melissa - spiega il sindaco di
Polignano e presidente Anci Puglia, Domenico Vitto - ha toccato
il cuore di molti, compreso il mio. Il farmaco di cui si parla,
come già spiegato anche dalle associazioni a supporto delle
famiglie Sma, verrà garantito gratuitamente dal servizio
sanitario nazionale, qualora dovesse essere prescritto dopo
un'attenta valutazione medica". (ANSA).
Bimba 9 mesi ha Sma 1, genitori 'serve farmaco milionario'
Anci Puglia, se verrà prescritto sarà gratuito