Per la prima volta, all'età di 14 anni, ha finalmente potuto fare un bagno al mare immergendosi completamente in acqua. Un gesto che può sembrare scontato ma che per Chiara, nata con la sindrome di Ondine, ha significato la realizzazione di un sogno.
La giovane convive da tutta la vita con questa rara e complessa patologia caratterizzata da una disfunzione del sistema nervoso autonomo e, in particolare, da un grave difetto dei meccanismi automatici di controllo della respirazione che comporta apnee in grado di metterne a rischio la vita, soprattutto durante le ore di sonno. Il traguardo di un'estate all'insegna della normalità è stato raggiunto grazie al centro disturbi respiratori nel sonno dell'Aou Meyer Irccs di Firenze, centro di expertise per la sindrome di Ondine, il primo realizzato in Italia.
"Chiara ha una sindrome molto rara e complessa - spiega Niccolò Nassi, a capo dell'equipe che la segue - caratterizzata dalla perdita del controllo del respiro durante la notte che ne mette a repentaglio la vita quando si addormenta. Per mettere in sicurezza i bambini che ne sono affetti, in molti casi, si procede con la tracheotomia, ovvero l'impianto di un tubo in trachea attaccato al ventilatore". Così è accaduto anche a Chiara: ha passato ogni notte attaccata alla ventilazione meccanica e quel tubo in trachea non le ha mai permesso di mettere la testa sott'acqua. Ma da un anno e mezzo, l'equipe di Nassi ha deciso che fosse arrivato il momento di passare all'utilizzo di un sistema non invasivo di ventilazione, come una 'semplice' maschera da utilizzare durante il sonno.
E così finalmente le è stata tolta la cannula e poi, lo scorso inverno, anche la stomia.
"Passare da una ventilazione invasiva a quella non invasiva non è un passaggio banale - spiega Nassi -, è stato un percorso lungo e complicato. Ora Chiara dovrà fare controlli regolari ma nulla vieta che conduca una vita normale. Con questa operazione la qualità della vita le è cambiata molto - aggiunge -: per lei è stata una rivoluzione, erano anni che aspettavamo il momento giusto per fare il passaggio".
La mamma della ragazza, Anna Maria De Micco, racconta che questa "è stata la prima estate in cui Chiara ha potuto concedersi il lusso di un tuffo in mare aperto, senza alcuna preoccupazione. Abbiamo festeggiato l'evento con un viaggio in Grecia e poi in Sicilia, per fare dei bagni indimenticabili. Finalmente niente garze, né sondine, né borse del pronto soccorso, solo la crema solare per proteggere con particolare attenzione la cicatrice. Siamo molto felici di questo traguardo - conclude la mamma - e siamo grati ai medici che hanno accompagnato nostra figlia nella sua crescita".
La patologia - che prende il nome da una storia della mitologia germanica, la maledizione di essere privato del respiro nel momento in cui si fosse addormentato lanciata dalla ninfa Ondina nei confronti del cavaliere che l'aveva illusa e poi tradita - colpisce un bambino ogni 200.000 nati. Attualmente il Meyer ha in cura 18 bambini: Chiara è stata la prima a cui è stata rimossa la ventilazione meccanica.
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