(ANSA) - TERNI, 24 NOV - L'associazione Sosteniamo Terni ha
deciso abbracciare il progetto "Per Flavia, insieme si vince"
per la raccolta fondi i favore di una bambina di 12 anni,
affetta da una malattia genetica e metabolica legata alla
variante del gene Ugdh, una patologia sconosciuta scoperta nel
2019 e descritta a livello scientifico solo nel 2020. Ad oggi
risultano 40 casi al mondo e due in Italia.
Flavia - è stato ricordato in un incontro a Terni - è seguita
da anni dal dottor Diego Martinelli, del reparto di malattie
metaboliche del Bambino Gesù, che nel laboratorio dell'ospedale
ha messo a punto un programma terapeutico e un progetto
articolato in due fasi. L'avvio della prima fase - è stato detto
- richiede 50.000 euro, per la seconda sono necessari altri 146
mila euro.
Per sostenere le cure della bimba ternana, l'associazione
Sosteniamo Terni ha deciso di chiamare a raccolta la città.
"Stanno rispondendo in tanti e siamo certi che il grande cuore
dei ternani consentirà di raggiungere l'obiettivo" ha detto Luca
Angelelli, presidente dell'associazione, nel corso della
conferenza stampa cui hanno preso parte Cristina e Piergiorgio,
i genitori di Flavia, e l'attore Riccardo Leonelli.
Il primo evento sarà lo spettacolo "Scrooge un canto di
Natale" di Leonelli, che si terrà il 3 dicembre alle 21 nella
Chiesa di San Francesco, il cui incasso sarà devoluto alla
raccolta. A seguire la cena di Natale di Sosteniamo Terni, le
iniziative da realizzare con l'associazione "Terni col cuore",
con il Centro sportivo italiano che ha messo in programma
quattro eventi sportivi di Padel, Pallavolo e Calcio, con la
Ternana Marathon, impegnata nella camminata di beneficenza che
coinvolgerà le società sportive del ternano. Anche il gruppo
Facebook "Ce senti Cerqua", che conta oltre 4.300 iscritti, si è
reso disponibile per collaborare alle iniziative per Flavia,
così come tanti commercianti ternani. (ANSA).
A Terni raccolta fondi per bambina con malattia genetica
Sosteniamo Terni abbraccia progetto "Per Flavia"