"Da tempo le famiglie e i caregiver delle 63 mila persone con disabilità, presenti in Umbria, hanno bisogno di aiuti e sostegni, ma questa necessità ineludibile non può diventare una scena del teatrino della politica regionale, viste anche le prossime elezioni del 17 e 18 novembre. In merito alla polemica seguita alla mancata approvazione della delibera sui fondi per le persone con disabilità, ora più che mai, Fish Umbria, non è disponibile a negoziare il pieno riconoscimento dei diritti con il rigoroso e concreto rispetto del principio di equità e appropriatezza delle prestazioni e degli interventi": lo afferma la Federazione per il superamento dell'handicap in un comunicato. "Fish Umbria - prosegue la nota - ribadisce, ancor una volta, con forza, che al centro del dibattito politico non può esserci solo e soltanto una questione di risorse economiche, peraltro irrisorie, che andrebbero a favorire alcuni ed escluderne altri. L'attenzione che si produce, soprattutto in prossimità delle campagne elettorali, da parte della politica, di voler promettere risorse ad hoc e con un orizzonte temporale ridotto, sicuramente combacia con la necessità delle persone con disabilità e familiari di avere risposte per sopravvivere qui ed ora. Ma questo garantisce effettivamente il diritto delle persone con disabilità ad avere un proprio progetto di vita da perseguire con le stesse opportunità di tutti, come peraltro previsto dalle normative italiane? Le associazioni aderenti alla Fish Umbria sollecitano da anni l'avvio di un percorso tanto impegnativo quanto necessario e urgente di profonda innovazione del sistema di welfare della regione Umbria. Nel Piano regionale per la non autosufficienza 2022/2024 e nel recente D.Lgs. 62/24 (entrata in vigore il 30/06/ 2024) si stabilisce come si dovrebbe giungere al Progetto di vita individuale personalizzato e partecipato. È un diritto fondamentale delle persone con disabilità e delle loro famiglie e deve garantire la loro auto-determinazione e il rispetto 'dei loro desideri, delle loro aspettative e delle loro scelte' (articolo 18 comma 3). Questa è la principale sfida che bisogna dimostrare di saper cogliere anche nella nostra Regione, per tale motivo Fish Umbria si confronterà, come sempre in maniera costruttiva, con tutti quelli che dimostreranno di volere e di potere interpretare la richiesta di innovare il sistema di welfare regionale. Non possiamo invece che stigmatizzare chi, a volte anche in buona fede, contribuisce a rendere eludibili gli impegni già assunti nel produrre i cambiamenti attesi. Oggi si cavalca nuovamente la richiesta di bonus, ma non si può accettare che vengano spacciati come soluzione risarcitoria di diritti che continueranno ad essere negati se non si produrranno i necessari cambiamenti. Fish Umbria non è disponibile a negoziare i diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Non sfugga che all'insostenibile leggerezza del pragmatismo della politica corrisponde un'altrettanta insostenibile pesantezza sulla vita delle persone causata dall'emergenza irrisolta". E il presidente nazionale Vincenzo Falabella ribadisce: "basta mance, basta bonus: occorre programmare interventi che garantiscano l'effettiva realizzazione del progetto di vita duraturo, in linea con le esigenze e le aspettative delle persone con disabilità e delle loro famiglie".
Associazione famiglie con disabilità contro bonus temporaneo
'Progetto individualizzato vera libertà di scelta' sostiene
L'Associazione famiglie e persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, l'Anffas, accoglie "con favore" la decisione dell'Assemblea legislativa dell'Umbria di respingere la mozione che avrebbe introdotto un bonus temporaneo, senza nessun collegamento al progetto di vita individualizzato per le persone con disabilità ad alto bisogno di sostegni. Lo si spiega in una sua nota. "Questa misura, per fortuna bocciata - si afferma nel comunicato di Anffas -, sarebbe andata contro i principi fondamentali del progetto individualizzato, che rappresenta la vera libertà di scelta per le persone con disabilità, togliendo ogni forma di sostegno concreto in cambio di una somma mensile limitata nel tempo e per un numero esiguo di utenti, favorendo una ulteriore disparità di trattamento. Il progetto di vita individualizzato, su cui Anffas si batte da sempre, è l'unica soluzione capace di offrire alle persone con disabilità un percorso inclusivo, autodeterminato e dignitoso. A differenza di un bonus temporaneo di 12 mesi, che non risponderebbe in maniera adeguata ai bisogni complessi delle persone con disabilità, tra l'altro con l'esclusione all'accesso di molti altri fondi come quello della vita indipendente, il progetto individualizzato garantisce il sostegno necessario a lungo termine e la libertà di scegliere le forme di assistenza in modo strutturato più aderenti alle proprie esigenze. Anffas sottolinea come la misura proposta avrebbe sottratto risorse fondamentali dai servizi esistenti, compromettendo l'accesso a cure e supporto di qualità. Un bonus monetario non può sostituire il diritto a percorsi di vita personalizzati e dignitosi, né offrire la reale indipendenza che le persone con disabilità meritano. Il progetto di vita individualizzato ai sensi dell'art. 14 della Legge 328/2000, si basa su un piano personalizzato che mette al centro la persona e le sue specifiche necessità. Questo approccio offre alle persone con disabilità la vera libertà di scelta, consentendo loro di partecipare attivamente alla vita sociale e di costruire un futuro più autonomo. La sperimentazione che partirà in Umbria nel 2025 rappresenta un passo concreto verso l'attuazione di questo modello innovativo. Anffas ribadisce la propria determinazione nel continuare a lavorare per la piena attuazione del progetto di vita individualizzato, perché solo attraverso questa strada si può garantire alle persone con disabilità vera libertà, inclusione e pari opportunità".
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