Due questionari rivolti da un lato ai pazienti, familiari e organizzazioni di pazienti e l'altro ai professionisti sanitari, dai medici ai ricercatori sono disponibili su https://www.retesarcoma.it/notizie-sul-sarcoma/uniti-sostenere-l indagine-spaen-priorita-ricerca-sarcoma/. "Sarcoma Research Priorities Paper" e' un progetto europeo lanciato da Sarcoma Patients EuroNet Association (SPAEN) con il sostegno dell'EORTC (European Organisation for Research and Treatment of Cancer) e STBSG(Soft Tissue and Bone Sarcoma Group). L'indagine e' rivolta a tutti coloro che in qualche modo sono coinvolti nei sarcomi, dai pazienti, ai familiari,alle organizzazioni di pazienti, ai ricercatori e ai clinici. Il Trust Paola Gonzato, in stretta collaborazione con SPAEN, promuove e sostiene l'iniziativa a livello nazionale, impegnandosi a darne la massima diffusione.
Pazienti e professionisti sanitari per la prima volta vengono chiamati assieme e a dare un risposta su quale direzione la ricerca dovrebbe muoversi in maniera specifica per i sarcomi per dare risposta ai bisogni di cura. "La ricerca è fondamentale per migliorare la vita dei pazienti. Seppur l'affermazione sembri del tutto ovvia - spiega Ornella Gonzato - non sempre per i pazienti è facile comprendere lo stretto rapporto tra ricerca e la sua ricaduta clinica. La ricerca ha infatti regole e tempi che non consentono di avere solitamente applicazioni immediate sui pazienti".
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