"La mia esperienza personale è di questi mesi: da due mesi e mezzo ho fatto un'operazione, avevo un condrosarcoma al femore. Mi è stato tolto questo tumore tagliando 23 centimetri di femore. Al suo posto oggi c'è una protesi in titanio". A parlare, in occasione della presentazione di una campagna di sensibilizzazione sui sarcomi, è la ex presidente della Camera e deputata Laura Boldrini.
"Ho scoperto questa malattia per caso: avevo dolore dal gluteo all'inguine che arrivava alla coscia ma pensavo fosse il nervo sciatico - ha evidenziato -. Un'amica mi ha indotto a fare una visita da un ortopedico, che mi ha consigliato di fare una risonanza magnetica al bacino. Ne è emersa una massa. Il radiologo mi ha indirizzato a consultare uno specialista. Ho fatto una Total Body, la Pet. Improvvisamente, ho sperimentato in modo diretto l'esistenza di parole che avevo solo sentito nominare sui mezzi di informazione". Con la diagnosi di tumore "si entra in un altro mondo", aggiunge Boldrini. "È un percorso di conoscenza -sottolinea - anche di relazioni umane. Si vede cosa vuol dire avere ritmi medici impossibili e personale dedicato a restituire dignità alle persone. Si sperimenta anche la forza delle persone malate. E' anche un percorso interiore, ci si relaziona con il dolore, la paura e l'incertezza. Un modo per fare i conti con se stessi".
"Sento il dovere - rileva ancora l'ex presidente della Camera - di non sottrarmi alla sensibilizzazione sui sarcomi, tumori rari, e anche a cercare di fare la mia parte, per quanto possibile, per contribuire a sbloccare la situazione della rete nazionale dei tumori rari, che ancora oggi non funziona appieno.
Cercherò di dare una mano nell'ambito delle mie prerogative per riuscire a capire come sbloccarla. Quella europea mi dicono funzioni bene, quella italiana è bloccata per intoppi non ancora molto chiari che riguardano il Ministero della Salute e l'Agenas, Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali, ma anche i territori e le strutture stesse. Bisognerà capire come riuscire a facilitare questo percorso. È difficile arrivare a una diagnosi, è vero che oggi occorre muoversi per andarsi a fare curare altrove e trovare informazioni non è facile. Questo va superato: da parte mia l'impegno per cercare soluzioni a vantaggio di tutti e tutte".
Parte la campagna
"È importante dare una mano, trasmettere la propria esperienza e la speranza". È con l'energia e l'empatia che trasmettono le parole del testimonial Giacomo Perini, campione di canottaggio, Cavaliere per merito della Repubblica, colpito a 18 anni da un osteosarcoma della gamba, che viene presentata una campagna per sensibilizzare sui sarcomi, tumori rari e potenzialmente aggressivi, che interessano i tessuti di sostegno del corpo. In Italia ogni anno li affrontano 3600 persone. È importante fare rete contro queste neoplasie, difficili da diagnosticare a causa dei sintomi non specifici e di cui esistono circa100 tipi diversi. A luglio, mese internazionale del sarcoma, il Trust Paola Gonzato - Rete Sarcoma Onlus lancia la campagna "Facciamo rete contro i sarcomi". Con l'obiettivo che i pazienti 'discriminati' dalla rarità e complessità della patologia possano ottenere risposte, in primis attraverso la completa attuazione della Rete Nazionale Tumori Rari, istituita nel 2017.Un supporto alla campagna arriva con il sostegno della Federazione Italiana Canottaggio presieduta dal campione olimpico Giuseppe Abbagnale, che ha perso per un osteosarcoma il giovane campione Filippo Mondelli. Per un mese, video e infografiche verranno diffusi sui social. Si potrà utilizzare anche un filtro per il proprio profilo Facebook. "Questa campagna - aggiunge Giacomo Perin i- nasce per diffondere cultura sui sarcomi, conoscere le storie dei pazienti che ce l'hanno fatta, unire l'esperienza dei medici e la ricerca". "L'informazione aiuta a orientarsi - evidenzia Ornella Gonzato, presidente Trust Paola Gonzato-Rete Sarcoma Onlus - a ridurre la paura, a rivolgersi da subito a Centri di riferimento. La campagna punta a evidenziare che raro non significa solo: nell'area dei sarcomi sta crescendo una comunità di Associazioni, ricercatori, Istituzioni che si stanno impegnando per dar risposte ai pazienti. Ma bisogna attivare subito la Rete Nazionale Tumori Rari: è la risposta più concreta che i pazienti attendono". "La Rete nazionale Tumori rari - conclude Paolo Casali, Coordinatore per i Sarcomi nella Rete europea Euracan - potrà anche limitare la migrazione sanitaria, perché il paziente si muoverà meno, mentre si muoveranno di più le sue informazioni cliniche".
