(ANSA) - ROMA, 03 GIU - Arriva una speranza di cura per i
pazienti con la SLA. Oggi al congresso annuale ENCALS (European
Network to Cure ALS) sono stati annunciati i dati a 12 mesi di
uno studio che mostrano un "beneficio clinicamente
significativo" per un trattamento precoce con tofersen in grado
di rallentare il declino sia della capacità respiratoria vitale
lenta sia della capacità muscolare.
"L'informazione che abbiamo ricevuto da Biogen pochi minuti fa
su questi nuovi incredibili risultati dello studio è una notizia
che ci entusiasma - dichiara Fulvia Massimelli presidente
nazionale AISLA, che continua: "il professor Mario Sabatelli ha
fortemente creduto e combattuto per accelerare le risposte di
questa molecola che, seppur in fase sperimentale, dimostrava già
chiaramente importanti risposte per il trattamento delle persone
colpite da SLA con mutazione del gene SOD1. AISLA ringrazia
tutti i pazienti e le famiglie che hanno accettato di
partecipare allo studio. La fase determinante, tuttavia, è stata
senz'altro l'apertura della somministrazione a tutti i pazienti
SOD1. Non possiamo che essere profondamente grati verso tutti i
medici che li hanno seguiti, primi fra tutti i Centri Clinici
NeMO che non hanno esitato a mettere a disposizione ogni mezzo
per accogliere i pazienti".
Per Aisla si tratta di un cambiamento "di prospettiva
terapeutica che segna per la prima volta, dopo 150 anni,
l'inizio di una prima nuova pagina della malattia. L'appello di
AISLA è che tutti i pazienti SLA SOD-1 in Italia possano
accedere tempestivamente al farmaco. Il Centro di Ascolto AISLA
(https://www.aisla.it/il-centro-di-ascolto/) è a completa
disposizione per agevolare ogni paziente con le caratteristiche
adeguate per accedere al farmaco. È bene ricordare che la
mutazione su cui agisce è una forma genetica rara della malattia
che riguarda circa il 2-3% delle persone con SLA, cioè circa
120-150 persone in Italia. Ad oggi ci risultano trattate poco
più di 50 persone". (ANSA).
