Non una ricerca scientifica che 'utilizza' il paziente per arrivare al risultato ma che costruisce il percorso di studio insieme a lui. A illustrare come sta cambiando il ruolo delle persone con sclerosi multipla negli studi che li riguardano è Giancarlo Comi, direttore dell'Istituto Neurologia Sperimentale dell'Irccs San Raffaele di Milano e presidente della European Charcot Foundation, organizzazione indipendente che coinvolge ricercatori, organizzazioni private, industria farmaceutica e associazioni di pazienti.
"Le persone con sclerosi multipla sono le prime a sapere cosa significhi vivere con questa malattia, l'impatto che ha un trattamento, gli aspetti decisivi a cui deve rispondere un nuovo farmaco. E di questo c'è ormai una crescente consapevolezza", spiega l'esperto a margine del congresso della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (Fism), in corso a Roma. "Affinché però la loro voce su questi temi si traduca in uno strumento utile, deve essere scientificamente qualificata. Ovvero il malato non può esprimere un puro parere personale ma deve basarsi su indicatori scientificamente solidi". Va in questa direzione l'iniziativa Global PRO (for) MS, presentata oggi e che coinvolge ricercatori, industria farmaceutica e pazienti. Questo progetto congiunto tra European Charcot Foundation e la Federazione Internazionale sclerosi multipla, coordinata da Aism, è stato firmata tre giorni fa a Copenaghen e mira, precisa Comi, "a dare sostanza e dignità scientifica al parere dei pazienti, raccolto attraverso strumenti validati, ovvero il cosiddetto "patient reported outcomes".
Non solo, quindi, una ricerca 'a misura di paziente' ma da lui misurata. Altro esempio di un percorso simile, ricorda l'esperto, è un progetto finanziato dalla Comunità Europea, di cui Fism è capofila, Multi-Act. In questo caso, tra gli obiettivi, l'impiego di linee guida per coinvolgere maggiormente i malati nei trial e un nuovo strumento per la valutazione dell'impatto della ricerca sulla loro vita quotidiana.
In collaborazione con:
Aism