Nel 2021 il 30% dei pazienti con sclerosi multipla ha perso il posto di lavoro a causa della patologia e il 53% ha dichiarato di non aver mai svolto il lavoro per cui era qualificato. Donne e giovani sono la categoria più colpita, tra questi ultimi, a perdere il lavoro è stato infatti uno su 4. Lo indicano i dati del Barometro 2022 presentato oggi alla Camera dei Deputati dall'Associazione italiana sclerosi multipla (Aism), in occasione della giornata mondiale dedicata alla malattia.
Barometro offre un'istantanea annuale della realtà della sclerosi multipla in Italia e dell'andamento dei livelli di cura e inclusione delle oltre 133.000 persone che convivono in Italia con questa patologia cronica e con patologie correlate. Oltre 20.000 le richieste di consulenza sono arrivate al Numero Verde dell'Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) da gennaio 2021 a febbraio 2022. Richieste che affrontano problemi di vario tipo, incluso supporto psicologico: oltre il 42% dei pazienti con sclerosi multipla, infatti, ha sofferto di isolamento e depressione durante la pandemia.
Anche per quanto riguarda la sostenibilità dei costi dei trattamenti, la pandemia Covid ha aggravato un trend già in atto, aumentando le forti difformità per l'accesso ai farmaci in grado di modificare il decorso di malattia a causa dei diversi sistemi regolatori adottati dalle regioni. Inoltre un paziente su 3 oggi non sta ricevendo gratuitamente i farmaci sintomatici, arrivando a un carico di spesa annuale che può toccare i 6.500 euro a paziente e che in molti casi rischia di non poter essere sostenuto. E 2 pazienti su 3 non ricevono la riabilitazione né l'assistenza domiciliare, dovendo affrontare spese out of pocket. Finora, infine, 13 regioni su 20 oggi presentano Percorsi diagnostici terapeutici assistenziali (Pdta) approvati, applicati concretamente solo in 1 Centro su 4.
In collaborazione con:
Aism