“Oggi conosciamo solo la punta dell’iceberg dell’amiloidosi. E’ una patologia considerata rara ma che è parte di una malattia più complessa, sistemica, che colpisce il cervello, il rene, il sistema gastroenterico. E’ progressiva e il ritardo diagnostico può essere dirimente”. A dirlo è Giuseppe Limongelli, responsabile del Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania durante l’incontro “Malattie rare nell’adulto. Quali prospettive nei percorsi di diagnosi e cura”, organizzato da The European House-Ambrosetti. “Nell’amiloidosi abbiamo tecniche diagnostiche per la diagnosi precoce e per i trattamenti specifici – aggiunge - Ma come si può contrastarla? Ci sono tre parole chiave: l’informazione per il pubblico, la formazione per gli operatori e per il sistema sanitario e i Pdta, i percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali, che si traducono in una luce per una presa in carico che deve essere multidisciplinare, calata nelle realtà dei territori e che possa riuscire a usare le innovazioni tecnologiche, come la telemedicina e il teleconsulto. E’ giusto far viaggiare l’informazione e non il paziente”.
In collaborazione con:
Malattie rare