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Distrofia muscolare, al via campagna "L'esordio di Matteo"

Sms al 45519 per raccogliere fondi per ricerca su nutrizione

Redazione ANSA ROMA

Matteo ha 10 anni e ama il calcio. Il suo sogno è fare l'allenatore e lo insegue tanto da diventare il mister di una squadra di suoi coetanei. La distrofia muscolare di Duchenne non può fermarlo, e anche se non riesce a correre con le sue gambe, può farlo con la logica, la tattica e la capacità di relazione.





È lui, con la sua storia simbolo di quelle di altri bambini, il protagonista dello spot per una nuova campagna di raccolta fondi promossa da Parent Project onlus, l'associazione di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Da oggi al 6 marzo sarà possibile donare 2 o 5 euro mandando un sms al numero 45519 o effettuando una chiamata da rete fissa. La campagna si chiama proprio "L'esordio di Matteo" e 'capovolge' il concetto di esordio: nel descrivere la malattia, l'espressione "ad esordio precoce" assume infatti generalmente una connotazione negativa - come spiega in una nota Parent Project Onlus -. Nel caso della storia di Matteo e di ogni bambino affetto dalla distrofia di Duchenne, vuole invece rappresentare il principio di un sogno". Il ricavato dell'iniziativa andrà a finanziare uno studio osservazionale sugli aspetti nutrizionali e metabolici nei pazienti italiani con distrofia muscolare di Duchenne coordinato dall'ICANS della Università degli Studi di Milano in collaborazione con l'Istituto Neurologico Besta e con il Servizio diNutrizione dell'Ospedale Bufalini di Cesena.

Il miglioramento della gestione degli aspetti nutrizionali nei bambini e negli adulti affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker è un ambito ancora poco esplorato, ma che offre importanti opportunità di miglioramento di salute e qualità di vita. Alcuni aspetti devono essere chiariti per evitare, ad esempio, l'insorgenza di obesità nei pazienti più giovani e di malnutrizione negli stadi avanzati della malattia.
   

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