(ANSA) - BOLOGNA, 24 MAG - Dal 2 al 5 giungo, a Cervia
(Ravenna), è in programma il primo congresso internazionale
sulla sindrome di Beckwith-Wiedemann (Bws), una rara malattia
genetica che colpisce un bambino ogni 10mila. In presenza, al
Club hotel Dante, e online, si confronteranno famiglie e medici
da tutto il mondo: sono già oltre 200 i partecipanti da 14 paesi
diversi, con l'adesione di 30 tra i massimi esperti
internazionali sulla patologia. A organizzare il congresso sono
cinque associazioni, oltre all'italiana Aibws, anche le
corrispettive spagnola, svedese, ungherese e romena.
La sindrome Bws è una rara malattia genetica congenita, che
riguarda ogni anno 35-40 bimbi nati in Italia, accomunati da una
maggiore predisposizione allo sviluppo di tumori a carico degli
organi interni (in particolare reni e fegato). Le principali
manifestazioni sono l'iperaccrescimento, la macroglossia, che è
l'ipertrofia della lingua e l'emipertrofia, ossia una o più
parti del corpo più grandi rispetto alle loro speculari. Non
esiste una cura farmacologica.
"Il congresso internazionale è un momento molto importante -
spiega Guido Cocchi, presidente del comitato scientifico di
Aibws (pediatra-neonatologo e docente dell'Università di
Bologna) - Oggi possiamo stimare, sulla base del difetto
genetico molecolare, con sempre maggior accuratezza, il rischio
oncologico e individuare le principali complicanze: si possono
pertanto proporre alle famiglie percorsi più aderenti alle loro
necessità". Secondo Daniela Valle, presidente di Aibws, "è
importante diffondere la consapevolezza della sindrome, anche
tra i professionisti, compreso l'aspetto psicologico derivante
da ospedalizzazioni e controlli. Ci sono poi nuovi ambiti per la
ricerca, per esempio gli effetti sugli adulti, di cui sappiamo
pochissimo". (ANSA).
