I genitori di un bambino malato che non ha possibilità di guarire "hanno il diritto di scegliere. Non può essere una legge ad imporre loro, per motivi sostanzialmente economici, che il figlio non possa più vivere". Lo ha detto Mariella Enoc, presidente dell'ospedale pediatrico Bambino Gesù, intervenendo al convegno "Il bambino con malattia inguaribile. Riflessioni bioetiche e cure palliative" organizzato a Roma dall'Accademia nazionale dei Lincei e richiamando al caso di Alfie Evans, il bambino inglese di 23 mesi affetto da una patologia neurodegenerativa incurabile a cui il 28 aprile del 2018 fu 'staccata la spina' del respiratore con il consenso delle autorità ma contro il volere dei genitori.
"Quando andai a Londra per il caso Alfie - ha raccontato la presidente del Bambino Gesù -, sentii le urla dei genitori mentre il bambino veniva staccato dai respiratori. Dentro di me quelle urla sono rimaste. I genitori hanno diritto di scegliere per i loro figli. Senza accanimento terapeutico, perché in questi casi bisogna accompagnare i genitori verso la scelta più umana, ma i genitori hanno il diritto di scegliere".
Per Mariella Enoc il tema delle cure palliative pediatriche è "una priorità" perché "anche quando la malattia non è più curabile, certamente è curabile la persona". Curare la persona, ha chiarito la presidente del Bambino Gesù, "non vuole dire accompagnare alla morte ma realizzare un percorso che cura il bambino in tutte le sue esigenze e contemporanea cura la sua famiglia. Anche i fratelli e le sorelle vanno presi in grande considerazioni, perché spesso soffrono gravi conseguenze".
"Io spero anche - ha detto Enoc in conclusione - che questi bambini possano poi tornare a casa per un certo periodo di tempo, ma dipenderà da cosa si riuscirà a fare davvero con la medicina territoriale". Per Enoc "tutto questo può innescare un processo virtuoso non soltanto dal punto di vista umano, ma anche scientifico e della medicina".
"In Italia circa 30mila bambini e ragazzi affetti da una malattia inguaribile. Questi piccoli pazienti hanno patologie in cui la morte precoce è inevitabile, ma spesso non è prevedibile quando avverrà. Hanno necessità di cure palliative" ma "ad oggi una quota non superiore al 15% dei bambini eleggibili ha accesso a queste cure". Ad accendere i riflettori su questo diritto negato è stata l'Accademia Nazionale dei Lincei, durante il convegno. "Anche i bambini con malattie incurabili hanno diritto di essere curati nel modo migliore possibile, così come le loro famiglie vanno sostenute in questo difficile momento della loro esistenza", ha sottolineato Roberto Antonelli, presidente dell'Accademia Nazionale dei Lincei, aprendo i lavori. "Questo convegno — ha aggiunto Antonelli — rappresenta un momento di studio ma anche, e forse soprattutto, un appello a tutti i decisori politici per ottenere miglioramento delle cure per i tanti bambini e per i loro famigliari". Le cure palliative pediatriche, ha spiegato Mario De Curtis, presidente del Comitato per la bioetica della Sip, "vanno distinte da quelle rivolte al paziente adulto proprio per le differenti caratteristiche biologiche, psico-relazionali, cliniche, sociali, etiche e spirituali del paziente pediatrico". Il convegno è stata l'occasione per ricordare che "nonostante la legge 38/2010 abbia previsto la realizzazione di almeno un hospice per ogni regione, sinora ne sono stati realizzati solo 8 e 6 sono in fase di attuazione. Nel complesso sinora 13 regioni hanno attivato la rete di cure palliative prevista dalla normativa".
Per garantire le cure palliative pediatriche "abbiamo bisogno di formazione". Tuttavia "non dobbiamo pensare solo al percorso del medico, ma anche a quello di numerose altre figure professionali che devono necessariamente coadiuvare il medico nell'assistere la complessità del bambino che necessita di cure palliative e della sua famiglia". Lo ha detto Annamaria Staiano, presidente della Società Italiana di Pediatria (Sip), intervenendo al convegno "Il bambino con malattia inguaribile. Riflessioni bioetiche e cure palliative" organizzato a Roma dall'Accademia nazionale dei Lincei in collaborazione con la Sip. Staiano ha lanciato "un appello alla politica e alle istituzioni a fare di più, nell'interesse non solo dei bambini e delle famiglie ma di tutta la comunità. Perché sapere che questi bambini e che le loro famiglie sono più serene è un obiettivo che dobbiamo mirare a raggiungere tutti". La presidente della Sip ha quindi evidenziato come nel campo delle cure palliative sia siano fatti alcuni importanti passi ma come questi abbiano riguardato soprattutto gli adulti. "A livello nazionale gli interventi palliativi rivolti al minore sono limitati ad esperienze isolate". Per Staiano "il principio fondamentale di equità obbliga ad intraprendere ogni possibile azione per riprodurre anche per i minori il percorso positivo che è stato intrapreso per adulti e anziani".
