Corsi di cucina, degustazioni e menù gluten free nelle scuole, screening gratuiti e specialisti a disposizione in varie città, incontri con esperti di celiachia su tutto il territorio, manifestazioni sportive. Sono solo alcune delle iniziative previste per la Settimana Nazionale della Celiachia, dal 12 al 20 maggio, e organizzate dall'Associazione Italiana Celiachia (Aic): l'elenco è sul sito www.settimanadellaceliachia.it dove per l'occasione è anche a disposizione uno spazio attraverso cui è possibile fare domande in ambito medico, nutrizionale o sui diritti dei celiaci.
Tema della Settimana Nazionale, i diritti dei pazienti di oggi e di domani: dal diritto a ricevere una diagnosi tempestiva a quello di essere seguiti correttamente per evitare complicanze, fino alla sicurezza dei prodotti gluten free. In Italia i pazienti diagnosticati sono solo 200.000, sottolinea l'Aic, a fronte di un numero atteso di 600.000 celiaci, l'1% della popolazione.
"Nel corso della Settimana della Celiachia in tutta Italia si parlerà di dieta senza glutine per far conoscere la celiachia a tutta la popolazione. Accanto a degustazioni, corsi di cucina, visite ai laboratori artigianali sono previsti per esempio menù senza glutine nelle scuole, in 30 località dell'Emilia Romagna e in 44 Comuni Toscani per circa 77.000 bambini coinvolti, iniziativa che si ripete anche in alcune classi del Trentino, della Liguria e della Lombardia: lo scopo è far capire che è possibile mangiare senza glutine e con gusto, per favorire l'integrazione dei bimbi celiaci con i compagni - spiega Giuseppe Di Fabio, presidente AIC - Sono previsti poi 15 convegni o incontri con esperti di celiachia in tutta Italia".
La settimana è anche l'occasione per fare il punto sui diritti dei pazienti in vista del quarantesimo compleanno di AIC, che si festeggerà nel 2019. In quattro decenni di attività "sono moltissimi - conclude Di Fabio - i risultati raggiunti, diventati fondamentali tutele per il benessere dei pazienti che pongono l'Italia ai primi posti al mondo per l'assistenza e l'attenzione ai bisogni dei celiaci".
Tante le conquiste che stanno migliorando la qualità di vita dei celiaci, come spiega Di Fabio : “I LEA per esempio stabiliscono che i pazienti affetti da celiachia e dermatite erpetiforme possano accedere, in regime di esenzione, a tutte le prestazioni specialistiche per il monitoraggio della malattia e la prevenzione delle sue complicanze. Inoltre per la celiachia, che è passata lo scorso anno dall’elenco delle malattie rare a quello delle patologie croniche, il Servizio Sanitario Nazionale garantisce il diritto ad accedere ad alimenti senza glutine, unica cura per i celiaci, nei limiti dei tetti massimi di spesa mensile fissati dal Ministero della Salute: una conquista molto importante che grazie all’Associazione non è stata messa a repentaglio nonostante le recenti revisioni di spesa. Per non parlare della Legge quadro 123/2005, frutto della pluriennale attività di sensibilizzazione delle istituzioni che AIC ha condotto evidenziando i bisogni e i punti critici della celiachia: la legge ha stabilito il diritto al pasto senza glutine nelle mense delle strutture scolastiche, ospedaliere e pubbliche e questo, insieme alle numerose attività di formazione e aggiornamento previste per i ristoratori e gli albergatori, sta consentendo a tutti i celiaci un adeguato, equo e sicuro inserimento nelle attività scolastiche, sportive e lavorative".
La legge prevede anche l’aggiornamento professionale dei medici sulla celiachia con l’obiettivo di garantire una diagnosi precoce, migliorare le modalità di cura dei celiaci e prevenire le complicanze. “La diagnosi è tuttora il punto di debolezza su cui dobbiamo lavorare di più: in Italia i pazienti diagnosticati sono solo 200.000 a fronte di un numero atteso di 600.000 celiaci, l’1% della popolazione – osserva Di Fabio - Per la diagnosi occorrono in media 6 anni, un tempo troppo lungo che comporta un enorme spreco di risorse per esami non appropriati e costi sociali elevati dovuti alla salute precaria dei pazienti in attesa di iniziare la terapia con la dieta senza glutine: una celiachia non diagnosticata può portare a fratture spontanee ripetute in uomini e donne, aborti spontanei ripetuti, infertilità, disturbi della gravidanza, carenza di ferro o anemia, fino a complicanze drammatiche tra cui il linfoma intestinale. Ed è ancora troppo diffusa l’ignoranza sulla celiachia e le condizioni glutine correlate, troppe le diete senza glutine prescritte in assenza di diagnosi: un diritto che non dobbiamo mai dimenticare e su cui non smetteremo mai di impegnarci, quindi, è anche quello a un’informazione corretta per tutti”.
