"E' fondamentale superare la retorica del dovere etico perché dobbiamo tutti impegnarci affinché si renda concreta la buona pratica clinica per una piena umanizzazione delle cure". È il messaggio che Fulvia Massimelli, presidente nazionale di Aisla, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), lancia in vista della "Giornata nazionale del Sollievo", promossa ogni anno a maggio dalla Fondazione Ghirotti, insieme al ministero della Salute e alla Conferenza delle Regioni, per sensibilizzare tutta la società civile sul tema del sollievo dal dolore.
"È noto - prosegue Massimelli - che una malattia inguaribile porta con sé grande sofferenza, fisica, psicologica, sociale e spirituale. Questa condizione influisce pesantemente tanto sulla vita delle persone costrette a convivere con una malattia severa come la SLA, quanto su quella dei nostri cari che ci accudiscono quotidianamente".
La "cultura del sollievo" è il cardine della Giornata, che si celebra quest'anno il 29 maggio, e della Legge 38/2010, grazie alla quale per la prima volta viene anche garantito in Italia l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore nell'ambito dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). Tuttavia, evidenzia Stefania Bastianello, direttore tecnico di Aisla, "la legge è ancora incompiuta. Manca un decreto attuativo importante, che riguarda le tariffe da applicare uniformemente sul territorio nazionale".
Aisla rilancia, quindi, i dati dell'Osservatorio per il monitoraggio della terapia del dolore e delle cure palliative, che riferiscono come siano ancora pochi i cittadini e le persone malate che conoscono le cure palliative e il loro diritto ad accedervi. In particolare, secondo i dati, in Italia solo il 45% delle persone conosce la normativa, oltre il 65% non è consapevole che le strutture sanitarie sono tenute a misurare e riportare il dolore e il 40% non è a conoscenza delle cure attuabili, anche se la quasi totalità delle sindromi dolorose sono trattabili. Bastianello ricorda come "il nostro Paese può contare su oltre 5mila volontari che integrano attivamente i servizi di cure palliative. Questo volontariato è particolare, significa avere competenze e capacità." Per promuovere e testimoniare la cultura del sollievo, Aisla Pistoia e Prato, in collaborazione con la Ausl Toscana Centro, promuove per il 28 maggio (circolo MCL di Valdibrana, ore 17.30) un momento di confronto sul tema delle Cure Palliative e SLA (è necessaria la prenotazione contattando i volontari di Aisla ai numeri 335 74560041 oppure 347 3586947).
