Donne più informate e consapevoli, sia come pazienti che come caregiver dei propri figli con malattie neuromuscolari, per costruire insieme un futuro di cura e assistenza e una vita sempre migliore. E' quello a cui mira il progetto 'Donnenmd' del Centro NeMO di Roma, area pediatrica in collaborazione con la Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS, che ha l'obiettivo di fare formazione e informazione su alcune patologie neuromuscolari ad esordio infantile e di valorizzare i vissuti delle donne che ne sono affette e delle caregiver.

Il progetto presentato oggi durante 'Ansa Incontra' prevede formazione, laboratori e condivisione anche di aspetti non direttamente relativi alla malattia. Nello specifico, il percorso di informazione del progetto si concentrerà sull'atrofia muscolare spinale (SMA), la distrofia muscolare di Duchenne (DMD) e la distrofia muscolare di Becker (DMB). "Nei centri clinici NeMO- spiega il presidente Alberto Fontana- che sono quattro e seguono 3200 persone circa, abbiamo scelto di mettere il ruolo della donna al centro. Una ragazza con disabilità deve affrontare dei cambiamenti in presenza di una malattia complessa, e poi ci sono le mamme, che determinano in modo concreto la qualità della vita". 

In collaborazione con:
Centro NeMo di Roma, area pediatrica