Un tuffo in mare: è il sogno
finalmente realizzato da Chiara, 14enne che dalla nascita
convive con la sindrome di Ondine, rara e complessa patologia
caratterizzata da un grave difetto dei meccanismi automatici di
controllo della respirazione e che, nella maggior parte dei
casi, comporta gravi apnee in grado di mettere a rischio la
vita. Per la prima volta, la ragazza, seguita da anni dal centro
disturbi respiratori nel sonno dell'Azienda ospedaliera
universitaria Meyer Irccs, struttura di expertise per questa
sindrome, è riuscita a godersi una estate all'insegna della
normalità.
A raccontare la storia di Chiara è lo stesso ospedale
pediatrico fiorentino: fin da piccola ha convissuto con la
tracheotomia. Da un anno e mezzo, l'equipe che la segue, guidata
da Niccolò Nassi, ha deciso di passare all'utilizzo di un
sistema non invasivo di ventilazione come una 'semplice'
maschera da utilizzare durante il sonno. Così le è stata tolta
la cannula e poi, lo scorso inverno, anche la stomia. "Questa -
racconta la mamma della ragazza - è stata la prima estate in cui
Chiara ha potuto concedersi il lusso di un tuffo in mare aperto,
senza alcuna preoccupazione. Abbiamo festeggiato l'evento con un
viaggio in Grecia e poi in Sicilia, per fare dei bagni
indimenticabili. Siamo molto felici di questo traguardo e grati
ai medici" Quello di Chiara è stato un percorso non sempre
facile ma, si spiega, sereno: "Quello che dobbiamo cercare di
garantire ai nostri figli è una straordinaria normalità - spiega
sempre la madre - non dobbiamo fermarci davanti alla paura della
malattia e ci vuole sempre anche una certa dose di leggerezza".
La patologia, che prende il nome da una storia della
mitologia germanica, in medicina si chiama sindrome da
ipoventilazione centrale congenita (Cchs): secondo le stime,
colpisce un bambino ogni 200mila nati. Da 11 anni il Meyer ha un
Centro di expertise per fornire un adeguato sostegno medico e
scientifico, prima struttura italiana dedicata a questa malattia
e fa parte di un network che comprende i principali ospedali
pediatrici europei. Attualmente segue 18 pazienti.
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