"Essere papà di una bimba fragile
è impegnativo fisicamente e moralmente. Ancora di più quando si
è portavoce di centinaia di genitori che desiderano accudire i
figli nel territorio dove vivono. Il nostro desiderio è di
dotare presto l'Abruzzo di una Terapia intensiva Pediatrica, a
completamento di un percorso assistenziale pediatrico per
livelli di complessità. Vorremmo pensare di non essere
costretti, in caso di necessità, a emigrare per garantire
qualità di vita essenziale". A parlare è Andrea Sciarretta,
padre della piccola Noemi, affetta da Atrofia muscolare spinale
(Sma1), patologia gravissima e invalidante che non ha però
impedito all'intera famiglia di impegnarsi per aiutare famiglie
nelle stesse condizioni. Andrea è fondatore e presidente della
Onlus 'Progetto Noemi' che, da anni portavoce delle esigenze dei
'caregiver'', ha contribuito, tra l'altro, all'istituzione di
due posti di terapia sub-intensiva pediatrica all'ospedale di
Pescara. "Ma la Terapia intensiva pediatrica in Abruzzo ancora
non c'è - prosegue Sciarretta - quelle più vicine sono ad Ancona
e a Roma. E il tempo, quando si deve salvare una vita, è il
peggior nemico". In Italia le terapie intensive pediatriche sono
23, per un totale di 202 posti letto, ricorda Sciarretta citando
il dato emerso durante il 76° Congresso della Società Italiana
di Pediatria (Sip) del maggio 2021, quando ne erano ancora prive
le regioni Valle d'Aosta, Trentino Alto Adige, Umbria, Abruzzo,
Sardegna, Molise e Basilicata.
"Pensiamo a patologie complesse croniche, ventilate
meccanicamente, soggette a crisi respiratorie improvvise, bimbi
a rischio di 'ab ingestis' a causa dei gravi deficit deglutitori
oppure in grave stato di male epilettico - spiega Sciarretta -
Sono patologie che richiedono una presa in carico territoriale
efficace, riferimenti sanitari con posti letto e personale
dedicati in grado di rispondere alle necessità assistenziali e
sociali della famiglia. È urgente, ormai improcrastinabile,
intervenire poiché tutto il carico ricade quasi esclusivamente
sulla famiglia".
La sanità territoriale, continua il presidente di 'Progetto
Noemi', "è sinonimo di rivoluzione culturale e scientifica. Ora
è il momento di applicare tutta la capacità istituzionale e
scientifica affinché la soluzione non sia trasferire altrove, ma
curare sul territorio, i bimbi d'Abruzzo".
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