La Clinica pediatrica dell'Ospedale
di Chieti, diretta dal professor Francesco Chiarelli, organizza
un convegno sulle malattie rare in età pediatrica.
Il convegno si svolgerà nell'Auditorium del Rettorato, Campus
universitario di Chieti), oggi giovedì 23 giugno dalle 14.45
alle 18.15.
Si parlerà di malattie rare e dei pazienti (bambini e adulti)
che ne sono affetti. Le malattie rare non sono complessivamente
così rare, in realtà: coinvolgono, infatti, il 5% della
popolazione, con oltre 300 milioni di casi nel mondo. In Italia
si stima che almeno un milione di persone soffra di una malattia
rara e che il 30% di queste patologie coinvolga bambini e
ragazzi di età inferiore ai 18 anni.
Il convegno ha l'obiettivo primario di discutere di queste
malattie talvolta poco conosciute, focalizzando l'attenzione
sugli aspetti epidemiologici, clinici e socioassistenziali.
Si parlerà dell'importanza di una diagnosi tempestiva in età
pediatrica, essenziale per poter iniziare subito una terapia
adeguata, determinando un sensibile miglioramento della qualità
di vita dei pazienti e della qualità delle cure.
Fondamentale resta la presa in carico multidisciplinare. Lo
specialista, il pediatra di famiglia, le strutture
assistenziali, le famiglie e le associazioni devono operare in
sinergia per garantire a bambini e adulti affetti da malattie
rare le migliori condizioni di assistenza.
Nell'Ospedale di Chieti è attivo lo Sportello malattie rare
che permette ai pazienti e loro famiglie di essere guidati
durante la diagnosi e seguiti nei programmi di presa in carico e
follow-up. Inoltre, nella Clinica pediatrica di Chieti è attivo
un servizio per le malattie rare in età pediatrica..
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