Anna da grande sogna di
diventare chef e aprire un ristorante, lo racconta al papà
mentre cucina. "Per me questo non è un gioco", il nuovo video
manifesto di AISLA, l'Associazione Italiana Sclerosi Laterale
Amiotrofica, è una fotografia della vita quotidiana dei figli di
un genitore affetto da SLA, bambini che sono dovuti crescere un
po' più in fretta, confrontandosi con la malattia, ma che non
devono rinunciare a inseguire i loro sogni. Il video ha
raggiunto oltre 300 mila visualizzazioni su YouTube dopo la
presentazione il 17 marzo, nella settimana della Festa del papà,
in diretta online sui canali Facebook e YouTube di AISLA.
"Quando ho visto il lavoro realizzato da questi giovani
professionisti mi sono emozionato — commenta Alberto Fontana,
Segretario nazionale di AISLA —: hanno saputo cogliere l'essenza
di ciò che accade nella quotidianità di una famiglia che convive
con una disabilità". "Voglio lanciare un appello alle
Istituzioni — aggiunge Francesca Genovese, consigliere nazionale
AISLA e Presidente della sezione di Reggio Calabria —: perché
non lascino sole queste famiglie. Troppo spesso l'Associazione
si trova a sostituirsi alle istituzioni acquistando ciò che a
loro necessita e che per legge spetterebbe anziché potersi
occupare di dare un qualcosa in più. In Calabria ci sono diverse
situazioni critiche, un esempio su tutti il caso di una paziente
di Crotone a cui stiamo fornendo un comunicatore da un anno,
l'Asl non ha ancora provveduto alla consegna dello strumento che
è di fondamentale importanza perché possa comunicare". Il 25
marzo di 9 anni fa nasceva la sezione AISLA di Reggio Calabria,
oggi affiancata da un gruppo di volontari a Cosenza e lo
sportello d'ascolto a Catanzaro: "Quel giorno mio figlio Andrea
di appena 4 anni ci emozionò perché invece di mettersi a giocare
si avvicinò con una sedia al tavolo dell'assemblea sedendosi tra
me e il suo papà, così piccolo sceglieva il suo posto in questa
battaglia impari, al nostro fianco. Quando è nato Andrea, il suo
papà aveva iniziato a non camminare più, di lì a poco sarebbe
arrivata la diagnosi di SLA, ma nonostante tutto sono riusciti a
ritagliarsi il loro spazio di padre e figlio e il loro modo
speciale di comunicare".
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