Sono 37.100 le italiane che convivono con un carcinoma al seno metastatico e ogni giorno 29 donne scoprono una ripresa della malattia e altre 9 che il loro tumore è già metastatico fin dalla prima diagnosi. Di questa malattia, che si può curare ma da cui ancora non si guarisce, si parla però troppo poco e male. Trascurata dai mezzi di comunicazione che preferiscono concentrarsi sulla maggioranza delle donne con cancro al seno non metastatico che arrivano a guarigione, le pazienti denunciano di essere lasciate in balia di un'informazione troppo 'infiocchettata' e buonista. Eppure senza cedere a toni trionfalistici qualche buona notizia c'è: la sopravvivenza mediana è in progressivo e costante aumento in tutti i sottotipi di tumore mammario. Per favorire una maggior sensibilizzazione e promuovere un'informazione sempre più corretta e responsabile, lunedì 28 ottobre si terrà a Milano il corso di formazione per giornalisti 'Tumore al seno metastatico: gli strumenti per curarlo, le parole per dirlo. Tra fake news e buone pratiche della sanità', organizzato con il patrocinio dell'Ordine dei Giornalisti della Lombardia e il contributo non condizionante di Eli-Lilly. Il rischio dei toni troppo spesso trionfalistici è quello di minimizzarne la gravità e l'incidenza, impedendo alle donne di riconoscere i piccoli segnali che possono indicare la ripresa della malattia, a volte evoluta in uno stadio irreversibile. Grazie alla presenza di medici, associazioni di pazienti e giornalisti con esperienza specifica, durante il corso sarà possibile capire come dare i "giusti" messaggi senza togliere la speranza anche a queste pazienti perché la sopravvivenza continua ad aumentare e per alcuni tipi di tumore metastatico arriva e supera anche i 4 anni. Ai decisi passi in avanti verso la cronicizzazione deve perciò corrispondere una maggiore e adeguata attenzione dei media.
"Il tumore metastatico al seno è tuttora una realtà sommersa - osserva Laura Biganzoli, Presidente EUSOMA (European Society of Breast Cancer Specialists), Responsabile del Centro di Senologia dell'Ospedale di Prato e Membro Italiano EGW (Expert Working Group) della Road Map Politica - Non abbiamo registri tumori specifici che permettano di calcolarne la reale incidenza.
Inoltre gli indubbi successi contro il carcinoma mammario diagnosticato in fase iniziale rischiano di far perdere di vista quel 7%, di donne, circa 4.000 l'anno, con cancro metastatico al seno fin dalla prima diagnosi e quel 20/30% di pazienti, oltre 10.000 l'anno che ha una ripresa della malattia a distanza, per un totale di circa 14 mila nuovi casi l'anno. È molto importante parlare di queste donne perché la gestione globale delle pazienti con malattia metastatica è molto più complessa ed è fondamentale garantire loro le migliori cure ma anche una vita sociale e lavorativa di buona qualità, nonostante le difficoltà connesse ai trattamenti e ai frequenti controlli in ospedale. Portare in primo piano le esigenze di queste pazienti è essenziale per aumentare la sensibilità pubblica nei confronti di un tema troppo spesso dimenticato".
"Stando ai dati attualmente disponibili l'aspettativa di vita delle pazienti con cancro al seno metastatico è in aumento - interviene Giampaolo Bianchini, Responsabile del Gruppo Mammella Dipartimento Oncologia dell'Ospedale San Raffaele di Milano - Oggi è circa del 30-35% a cinque anni dalla diagnosi. Ad esempio nei tumori sensibili agli ormoni femminili la sopravvivenza mediana arriva attorno ai 50 mesi sebbene, salvo eccezioni, non esista una cura risolutiva per il tumore metastatico, le terapie mirate di ultima generazione, come gli inibitori selettivi della cicline 4/6, sono in grado di bloccare o rallentare la progressione della malattia riuscendo in molti pazienti a cronicizzarla non solo prolungando la "quantità" ma anche migliorando la "qualità" di vita. Il grande cambiamento è stato possibile soprattutto grazie alla possibilità di definire in modo più preciso, dal punto di vista biologico, i vari tipi di tumore mammario: la presenza o l'assenza di determinati recettori come estrogeni, progesterone e HER2 è fondamentale per determinare la risposta del tumore a un particolare trattamento e oggi grazie all'avvento di terapie innovative a bersaglio molecolare si registra un deciso passo in avanti verso la cronicizzazione con l'obiettivo di prolungarla fino alla guarigione". Le ultime novità terapeutiche, per esempio, consentono di allungare la sopravvivenza di ulteriori 9 mesi anche nelle pazienti con il tumore al seno avanzato ormonosensibile, che finora aveva un'aspettativa di vita inferiore ai 40 mesi, portando la speranza di vita media a sfiorare i 47 mesi. "Sono ormai sette anni che il nostro movimento, a partire dalla prima indagine - in Italia e in Europa - sui bisogni delle donne con tumore al seno metastatico, è attivamente impegnato in iniziative e progetti mirati a migliorare la qualità di vita e di cura di questa particolare tipologia di pazienti - osserva Rosanna D'Antona, presidente di Europa Donna Italia - Dopo sette anni di lavoro abbiamo ben chiaro quali sono i provvedimenti concreti da attuare per loro. Abbiamo quindi selezionato le sette richieste che le pazienti stesse considerano prioritarie raccogliendole in un manifesto e su queste richieste abbiamo ottenuto l'attenzione di alcuni parlamentari sensibili, tanto che un disegno di legge specifico per il sostegno alle donne con tumore metastatico è già stato depositato l'anno scorso alla Camera e speriamo venga approvato al più presto. Inoltre quest'anno, coinvolgendo le 150 associazioni che fanno parte della nostra rete, in attesa dell'istituzione di una Giornata Nazionale dedicata al tumore al seno metastatico nel solco di quella già prevista negli USA ogni 13 ottobre, abbiamo auto-indetto e celebrato il nostro "Benvenuto 13 ottobre" con oltre 60 manifestazioni pubbliche in tutta Italia".
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