Due imbarcazioni a vela partiranno da Torre Annunziata (Napoli) per dirigersi a Marsiglia: un percorso con varie tappe, ognuna delle quali sarà l'occasione per iniziative di informazione e sensibilizzazione sul tema delle malattie rare. È stato presentato questa mattina, nell'Auditorium della Regione Campania, il progetto "Issiamo le vele! Vento in poppa per la Ricerca #thinkrare", campagna di informazione attuata dalla Direzione Generale della Tutela della Salute e il Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, in collaborazione con l'Università degli Studi della Campania "Luigi Vanvitelli" e la delegazione della Lega Navale Italiana di Torre Annunziata e con il supporto di Motore Sanità.
Il numero di Malattie Rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.000, ma è una cifra che cresce con l'avanzare della scienza e, in particolare, con i progressi della ricerca genetica. Si parla del 6-8% della popolazione, milioni di persone in Italia e addirittura decine di milioni in tutta Europa.
La possibilità di attuare interventi terapeutici in fase iniziale può migliorare sensibilmente lo stato di salute e la qualità di vita del paziente. Per tale motivo è fondamentale promuovere la conoscenza e la diagnosi precoce per queste patologie.
L'iniziativa prevede la partenza di due imbarcazioni a vela, condotte in solitario, che dal porto di Torre Annunziata arriveranno a Marsiglia dopo circa 20 tappe tra cui Roma, Livorno e Genova (grazie alla collaborazione con la Regione Lazio, Toscana e Liguria). La traversata, dal 6 giugno al 7 luglio, sarà affiancata da diverse iniziative e incontri, in occasione delle soste nei porti, che puntino a promuovere la ricerca sulle malattie rare.
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