Dal 2 al 5 giungo, a Cervia (Ravenna), è in programma il primo congresso internazionale sulla sindrome di Beckwith-Wiedemann (Bws), una rara malattia genetica che colpisce un bambino ogni 10mila. In presenza, al Club hotel Dante, e online, si confronteranno famiglie e medici da tutto il mondo: sono già oltre 200 i partecipanti da 14 paesi diversi, con l'adesione di 30 tra i massimi esperti internazionali sulla patologia. A organizzare il congresso sono cinque associazioni, oltre all'italiana Aibws, anche le corrispettive spagnola, svedese, ungherese e romena.
La sindrome Bws è una rara malattia genetica congenita, che riguarda ogni anno 35-40 bimbi nati in Italia, accomunati da una maggiore predisposizione allo sviluppo di tumori a carico degli organi interni (in particolare reni e fegato). Le principali manifestazioni sono l'iperaccrescimento, la macroglossia, che è l'ipertrofia della lingua e l'emipertrofia, ossia una o più parti del corpo più grandi rispetto alle loro speculari. Non esiste una cura farmacologica.
"Il congresso internazionale è un momento molto importante - spiega Guido Cocchi, presidente del comitato scientifico di Aibws (pediatra-neonatologo e docente dell'Università di Bologna) - Oggi possiamo stimare, sulla base del difetto genetico molecolare, con sempre maggior accuratezza, il rischio oncologico e individuare le principali complicanze: si possono pertanto proporre alle famiglie percorsi più aderenti alle loro necessità". Secondo Daniela Valle, presidente di Aibws, "è importante diffondere la consapevolezza della sindrome, anche tra i professionisti, compreso l'aspetto psicologico derivante da ospedalizzazioni e controlli. Ci sono poi nuovi ambiti per la ricerca, per esempio gli effetti sugli adulti, di cui sappiamo pochissimo".
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