Counseling gratuito alle persone con
malattia rara diagnosticata e sospetta, informazioni sui
percorsi assistenziali e sulle terapie innovative e sperimentali
disponibili presso il Policlinico Umberto I. E'questo
l'obiettivo dell'iniziativa 'Rare-Open Day' che vedrà domani la
prima edizione di questo incontro proprio nella 'Giornata
Internazionale delle malattie rare'.
"Il Policlinico Umberto I - informa una nota- è in prima linea
nella gestione delle Malattie Rare, avendo istituito il Centro
Interdipartimentale Malattie Rare (CIMR), che coordina la cura
dei pazienti affetti da Malattie Rare a livello regionale,
nazionale e internazionale. Ciò è reso possibile grazie alla
piena condivisione degli obiettivi delle Reti Europee per le
Malattie Rare (ERN). L'obiettivo di questa iniziativa è quello
di sensibilizzare la popolazione sull'importanza della diagnosi
precoce e facilitare l'accesso alle cure, fornendo informazioni
sui percorsi sanitari e terapeutici disponibili sul territorio,
nonché sulle terapie innovative e sperimentali disponibili
presso l'AOU Umberto Io Policlinico.
Oltre 30 medici specialisti di 20 diverse specialità mediche,
per un totale di più di 250 malattie rare, si alterneranno
partecipando all'iniziativa dalle 9.00 alle 18.00. L'accesso
sarà concesso in base all'ordine di arrivo, inviando una e-mail
specificando la specialità o la malattia rara, se nota o
sospetta. Un operatore specializzato effettuerà il triage e
indirizzerà il paziente allo specialista appropriato.
Per prenotarsi, è possibile inviare una email a:
malattierare@policlinicoumberto1.it
Per approfondimenti:
https://www.salutelazio.it/malattie-rare-lazio
https://www.policlinicoumberto1.it/al-policlinico-rare-open-day-
in-occasione-della-giornata-mondiale-delle-malattie-rare/".
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