Il piacere del cibo e la
convivialità della tavola sono importanti anche
per chi ha l'Atrofia Muscolare Spinale, detta Sma, e che, per
via di questa malattia genetica rara, deve fare i conti non solo
con la compromissione della forza muscolare e del movimento ma
anche con la disfagia, cioè con la difficoltà di deglutizione. È
questo il messaggio portato da SMAnia di Gusto, un'iniziativa
ideata dalla Fondazione Paladini Onlus, che con il supporto di
Biogen, azienda leader nelle neuroscienze, e con il patrocinio
di Asamsi-Associazione per lo Studio delle Distrofie Muscolari
Spinali Infantili, di Famiglie Sma e di Uildm-Unione Italiana
Lotta alla Distrofia Muscolare, è giunta nelle Marche per
informare i pazienti e i loro familiari su
come preparare piatti buoni e bilanciati capaci di preservare la
gioia dei pasti all'insegna dell'inclusione e della socialità.
L'alimentazione va al di là della nutrizione: è anche cura e
relazione e va resa possibile, gustosa e piacevole nei bambini e
negli adulti con la disfagia dovuta alla Sma, "al fine di
garantire loro un'adeguata idratazione e il giusto apporto di
nutrienti nonché di contenere l'insorgenza di infezioni
respiratorie e di permettere una corretta assunzione dei farmaci
- spiega la dott. Michela Coccia. medico del Centro Integrato di
Malattie Neuromuscolari dell'Azienda ospedaliero universitaria
degli Ospedali Riuniti di Ancona -. In altre parole è utile per
migliorare la loro qualità di vita". Ricette speciali e
accorgimenti ad hoc consentono d'intervenire sulla consistenza
dei cibi con l'omogeneizzazione di basi di carne, pesce o
legumi, sulla cremosità delle pietanze messe a punto con una
giusta dose di liquidi, sulla preparazione di frutta e verdura e
sulla conservazione degli alimenti lavorati. Accorgimenti,
rileva la dott. Coccia, che possono essere attuati "dal paziente
stesso, dai suoi familiari o dal caregiver".
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