di Isabella Maselli
La loro bambina di soli nove mesi,
Melissa, è affetta da Sma di tipo 1, una patologia rara
degenerativa, la forma più grave di atrofia muscolare spinale,
ed è attualmente in cura all'ospedale Gemelli di Roma dopo la
diagnosi fatta a settembre nell'ospedale pediatrico Giovanni
XXIII di Bari.
Troppo tardi, "fuori per 28 giorni", dice la mamma, perché
Melissa, che all'epoca aveva 7 mesi, potesse rientrare nella
sperimentazione - prevista in Italia fino ai 6 mesi di età - che
le avrebbe consentito di accedere gratuitamente ad un nuovo
farmaco, Zolgensma, del costo di 2,1 milioni di dollari. Per
questo i suoi genitori, Rossana Messa e Pasquale Nigri, lei di
Monopoli e lui di Fasano, hanno lanciato una raccolta fondi che
in pochi giorni ha già raggiunto tutta Italia e centinaia di
adesioni, aprendo anche la pagina Facebook 'Un futuro per
Melissa'.
"Il medico che la sta seguendo, il professor Eugenio Mercuri
- riferisce all'ANSA la mamma - ci ha detto che avrebbe valutato
se fare richiesta per Melissa del nuovo farmaco" Zolgensma
attraverso una procedura 'off label', cioè in deroga ai limiti
attualmente imposti dall'Aifa (l'Agenzia italiana del farmaco),
"ma perché Melissa ce la possa fare, per darle una speranza di
futuro, ne ha bisogno subito, adesso, perché il farmaco non può
essere assunto dopo il secondo anno di età, ed è più efficace se
iniettato subito".
La Regione Puglia, tramite il presidente Michele Emiliano,
sta seguendo il caso. "Da quello che conosco - dice il
presidente - il farmaco che Melissa sta assumendo, Spinraza, è
una risposta terapeutica importante per i bambini con la Sma e,
sono sicuro, che contribuisca al suo benessere. Ritengo
importante, in queste situazioni, l'affidamento dei genitori
agli specialisti" per valutare "insieme le diverse strategie
terapeutiche, le diverse possibilità di cura, le difficoltà, i
pericoli, le motivazioni di alcune scelte di intervento" e
"trovare una sorta di bilanciamento tra i giustissimi desideri
genitoriali e le risposte della scienza e i suoi protocolli,
compresa la terapia genica (Zolgensma). Io personalmente e la
Regione Puglia - assicura Emiliano - ci sentiamo parte di questa
alleanza terapeutica e siamo pronti a supportarla con le
modalità che, insieme, riterrete opportune".
"La storia della piccola Melissa - spiega il sindaco di
Polignano e presidente Anci Puglia, Domenico Vitto - ha toccato
il cuore di molti, compreso il mio. Il farmaco di cui si parla,
come già spiegato anche dalle associazioni a supporto delle
famiglie Sma, verrà garantito gratuitamente dal servizio
sanitario nazionale, qualora dovesse essere prescritto dopo
un'attenta valutazione medica".
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