Il presidente della Regione Puglia
Michele Emiliano, all'esito della riunione che si è svolta oggi
alle ore 17 con gli uffici regionali, ha messo a disposizione il
farmaco Zolgensma per la somministrazione ai due bambini
pugliesi affetti da Sma1, nonostante la commissione medica
competente abbia espresso parere contrario. Lo comunica la
Regione Puglia.
"La decisione del presidente - viene spiegato - si fonda
sulla assunzione di responsabilità piena da parte dei genitori
in margine ad eventuali danni che possano conseguire ai piccoli
pazienti a causa della somministrazione del suddetto farmaco.
Tale assunzione di responsabilità era stata analogamente
richiesta dai medici americani, con i quali le famiglie erano
entrate in contatto, e che hanno partecipato alle riunioni con
la commissione medica italiana". Il presidente della Regione ha
dunque immediatamente comunicato ai medici curanti dei bambini
in Italia, al Ministero della Salute e all'Aifa la propria
decisione di mettere a disposizione il farmaco anche in via
sperimentale o compassionevole, richiedendo ai medici curanti la
prevista prescrizione medica, all'Aifa l'autorizzazione
all'utilizzo del farmaco oltre i limiti dell'attuale
autorizzazione ordinaria e al ministero della salute di
esprimersi sulla vicenda. "La somministrazione del farmaco -
aggiunge la Regione - potrà aver luogo solo a condizione che i
medici curanti prescrivano il farmaco e che Aifa e ministero
della Salute autorizzino la somministrazione sperimentale o
compassionevole. Si chiarisce ulteriormente che il sistema
sanitario nazionale e la Regione Puglia non possono invece
analogamente finanziare la somministrazione del farmaco
all'estero senza prescrizione medica e sulla base della sola
assunzione di responsabilità da parte dei genitori. La
somministrazione all'estero non è comunque autorizzabile essendo
il farmaco gratuitamente disponibile in Italia e sussistendo nel
nostro Paese la capacità sanitaria di somministrarlo e di
gestirne eventuali effetti indesiderati".
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