"Rimane in carico all'equipe clinica multidisciplinare il compito di stabilire - nel singolo paziente e dopo un'attenta valutazione delle condizioni complessive - se sia opportuno prevedere di effettuare" il trattamento con terapia genica sui piccoli pazienti affetti da Sma1. È quanto scrive l'Aifa in una lettera indirizzata al governatore pugliese Michele Emiliano in merito alla vicenda di Paolo e Marco, i due bimbi pugliesi di quasi due anni, affetti da Sma1. Due settimane fa, il presidente della Regione Puglia aveva chiesto all'Aifa e al ministero della Salute di esprimersi e autorizzare la terapia genica sui due bimbi pugliesi che sono già tracheostomizzati. In Italia, infatti, il farmaco Zolgensma, che costa due milioni di euro, non viene autorizzato per i bimbi sottoposti a respirazione artificiale. Tanto che i genitori dei piccoli hanno chiesto aiuto alla Regione per portare i loro piccoli in una clinica americana dove non esiste questa limitazione relativa alla respirazione artificiale. "Nel caso in cui - scrive nella missiva Nicola Magrini, direttore generale di Aifa - l'equipe specialistica di un centro di riferimento italiano considerasse il paziente idoneo al trattamento, sebbene al di fuori delle condizioni previste per la rimborsabilità SSN, non si ravvede comunque la necessità che tale trattamento venga effettuato all'estero".
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