A Genova 'Portraits' la mostra che racconta la sclerosi multipla

"Questa mostra è stata fortemente voluta dal nostro movimento perché da inchieste Doxa abbiamo visto che la sclerosi multipla è una patologia conosciuta. Però è una patologia che viene sempre associata ad una sedia a rotelle. In realtà non è così perché lo scenario è cambiato moltissimo e quindi non si arriva a una disabilità maggiore in breve tempo. 'Portraits' dà un'altra sfaccettatura alla sclerosi multipla perché fa vedere quei sintomi invisibili che non si riescono a vedere ma che impattano e rendono una disabilità comunque grave soprattutto nei giovani”. Lo ha detto il presidente di Aism Francesco Vacca inaugurando Portraits, la mostra in piazza de Ferrari a Genova voluta per la settimana nazionale. I sintomi non visibili "possono essere l'offuscamento della vista, la difficoltà cognitiva, i disturbi sessuali. Quindi capite che, per un giovane che inizia una vita che inizia a trovare un lavoro oppure studia, si ritrova con questi sintomi che non vengono visti e soprattutto al lavoro e si viene discriminati per un qualcosa che non è visibile. 'Portraits' sono immagini impattanti grazie a un uso etico dell'intelligenza artificiale e ci sono testimonials che si sono offerti di esprimersi anche in maniera molto intima, però grazie a questa intelligenza artificiale sono fuoriuscite queste fotografie che mettono in evidenza il sintomo che in realtà non si vede quindi sui pannelli che scopriremo da un lato ci sarà la persona com'è e poi dietro si vedrà invece con il sintomo che questa persona ha”. Sono tante le persone colpite da sclerosi multipla: "Quest'anno siamo 140.000 persone, devo dire che purtroppo 11.000 sono in età pediatrica. Colpisce soprattutto le donne e i giovani. "Aism è al fianco delle persone con sclerosi multipla sempre. Noi non ci siamo tirati indietro neanche durante la pandemia. Abbiamo 98 sezioni su tutto il territorio nazionale che si occupano proprio delle persone del territorio. Perché noi vogliamo essere dove le persone sono, diamo supporto psicologico, diamo i trasporti per le persone che sono in carrozzine e magari si devono recare al lavoro o a fare delle visite. Facciamo 'afa' che è l'attività fisica adattata, facciamo sportello, dove aiutiamo le persone a fare le domande di invalidità civile. Aiutiamo i giovani in formazione e in percorsi per poter poi accedere anche al lavoro. Aism lavora veramente tanto, lavoriamo con le istituzioni, lavoriamo con il Ministero delle Disabilità insieme al ministro Locatelli. Siamo ai tavoli dell'osservatorio, quindi siamo proprio a stretto contatto anche con le istituzioni per poter agire quei diritti che noi abbiamo scritto dieci anni fa. Perché voglio ricordare che quest'anno sono dieci anni che noi abbiamo scritto la nostra carta dei diritti e noi quei diritti li vogliamo agire e li agiamo attraverso l'agenda 2025 dove ci sono le linee di missione che ci portano a vedere quali sono i diritti che abbiamo raggiunto. Un barometro con i dati che ci fa vedere tutte tutti gli anni dove siamo arrivati e cosa ci resta ancora da fare”. La settimana nazionale si svolgerà in tutte le sezioni d'Italia. Quindi "ogni sezione avrà le sue postazioni, avrà i suoi banchetti, esporrà delle fotografie e noi la celebreremo il 31 alla sala della regina, Camera dei Deputati, dove incontreremo le istituzioni e daremo loro quelle che sono le nostre istanze e quali sono i bisogni che le persone con sclerosi multipla hanno. Quindi sarà una settimana intensa di lavoro. Ci sarà il congresso dell'Aism a Roma dove i ricercatori porteranno il lavoro che hanno fatto in quest'anno e poi avremo anche la parte, secondo me, molto bella che quasi tutti i comuni italiani grazie alle nostre sezioni illumineranno di rosso, che è il nostro colore associativo, i monumenti delle loro città”. Mario Alberto Battaglia, presidente Fism, la fondazione italiana sclerosi multipla: “Oggi le persone con sclerosi multipla possono sicuramente contare di risposte dalle istituzioni, ma molto resta ancora da fare. Hanno bisogno e questi ci sono di farmaci innovativi che rallentano la progressione. Sicuramente c'è bisogno che ci sia la risposta tempestiva con una cura personalizzata e soprattutto la terapia precoce, perché prima si interviene, prima si evita il peggioramento della disabilità. Hanno bisogno di un approccio interdisciplinare e su questo il territorio è fondamentale. Il territorio deve sicuramente incrementare i servizi così come devono essere migliorati i servizi di riabilitazione e servizi psicologici che le persone con sclerosi multipla chiedono tempestive adeguate e soprattutto gratuite con il Servizio Sanitario Nazionale. Resta poi l'importanza dell'intervento per consentire l'inserimento o il mantenimento del posto di lavoro, perché la qualità di vita dipende anche da quello. Sui farmaci se posso aggiungere c'è sicuramente bisogno anche di farmaci sintomatici che oggi non sono ancora necessariamente sempre a disposizione da parte del Servizio Sanitario Nazionale”. E la ricerca è a buon punto perché in questi ultimi vent'anni la sclerosi multipla è una delle malattie per le quali si è ottenuto i successi migliori e soprattutto risposte. Ma c'è ancora molto molto da fare. Quello che si sta facendo oggi è cercare di capire, non tanto al momento della diagnosi quanto al momento prodromico, cioè che cosa succede prima della diagnosi. Possiamo anticipare la diagnosi e possiamo cominciare le terapie ancora prima e questo vorrebbe dire ancora di più non raggiungere la disabilità. La ricerca sta anche lavorando molto su un tema che è fondamentale. Possiamo ricostruire il danno? Possiamo ricostruire la mielina?, Possiamo trovare alternative non solo con la riabilitazione che aumenta la plasticità del sistema nervoso, ma soprattutto andando a ricostruire con le cellule adeguate il danno”.