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ANSAcom - In collaborazione con Aism
Cogliere il lato nascosto della malattia, quei sintomi invisibili che rendono la vita invalidante. L'Aism, l'associazione italia sclerosi multipla, ha scelto di farlo con una mostra dedicata inaugurata a Genova in largo Pertini, nel cuore della città. Lo ha fatto in occasione della settimana dedicata alla sclerosi multipla portando in piazza le storie di chi combatte ogni giorno contro una malattia che colpisce 140mila italiani, la maggior parte donne e giovani. Una mostra nata da un sondaggio che ha portato l'associazione a provare a raccontare visivamente cosa significhi soffrire ogni giorno di mali reali ma invisibili. “Questa mostra è stata fortemente voluta dal nostro movimento perché da inchieste Doxa abbiamo visto che la sclerosi multipla è una patologia conosciuta-ha spiegato il presidente nazionale dell'Aism Francesco Vacca-. Però è una patologia che viene sempre associata ad una sedia a rotelle. In realtà non è così perché lo scenario è cambiato moltissimo e quindi non si arriva a una disabilità maggiore in breve tempo. 'Portraits' dà un'altra sfaccettatura alla sclerosi multipla perché fa vedere quei sintomi invisibili che non si riescono a vedere ma che impattano e rendono una disabilità comunque grave". I ritratti, grazie all'aiuto dell'IA etica, mostrano proprio quei sintomi invisibili e gli stessi malati raffigurati erano presenti all'inaugurazione. Come ha raccontato Eleonora Nucera affetta da spasmi, invisibili quanto dolorosi. “È una situazione molto difficile perché anche adesso in questo momento sembro una persona come come tutti gli altri, ma non è così. In questo momento ho dei dolori che sono tipo dei crampi e quando arriva il crampo, comunque devi sostenere diciamo il fatto di essere all'interno di una società e quindi non farti vedere magari che stai male, ma stai veramente male. E' una cosa complicata per te stessa. E anche una cosa difficile da far comprendere all'altra persona che hai davanti che stai affrontando un momento serio di difficoltà”. La mostra ha proprio il compito di sensibilizzare sulla malattia ed apre la settimana di eventi che avranno il culmine il 31 maggio prossimi allla Camera dei deputati. “La settimana nazionale coinvolgerà tutte le 98 sezioni dell'Aism italiane-ha sottolineato il presidente Vacca-. Ogni sezione avrà le sue postazioni e avrà i suoi banchetti dove esporrà delle fotografie e noi la celebreremo il 31 alla sala della Regina alla Camera dei Deputati, dove incontreremo le istituzioni e diremo loro quali sono le nostre istanze e quali sono i bisogni che le persone con sclerosi multipla hanno. Sarà una settimana intensa di lavoro che comprenderà anche il congresso dell'Aism a Roma dove i ricercatori porteranno il lavoro che hanno fatto in quest'anno e poi avremo anche la parte secondo me molto bella che quasi tutti i comuni italiani, grazie alle nostre sezioni, illumineranno di rosso, che è il nostro colore associativo i monumenti delle loro città”. Sclerosi multipla che non ha ancora una causa appurata ma che si può curare come spiega Mario Alberto Battaglia, presidente della Fism, la fondazione italiana sclerosi multipla. “ La sclerosi multipla si scopre oggi facilmente con una diagnosi che fa il neurologo che richiede la risonanza magnetica o un esame clinico e se serve anche altri esami attraverso i quali si capisce la patologia che colpisce il cervello e il midollo spinale che è una patologia cronica: colpisce 140.000 persone in Italia. Con 3600 nuovi casi l'anno e due terzi sono donne ci sono anche bambini con la sclerosi multipla e anziani, ma la maggior parte delle persone si ammala dai 20 ai 40 anni. È una malattia per la quale oggi si può fare molto e si può rallentare la progressione. Ma la ricerca deve ancora scoprire le cause e soprattutto dare una risposta alle forme progressive che sono ancora orfane di terapia”. Ad inaugurare la mostra l'assessore regionale alla sanità della Liguria Angelo Gratarola."Io sono molto lieto che questa settimana veda in Genova, che ha la sede nazionale dell'Aism, porti questa mostra all'interno della quale si vedono le storie dei pazienti affetti da sclerosi multipla-ha dichiarato-. Genova per le malattie neurologiche e anche per la sclerosi multipla è tra le prime città italiane in termini di trattamento. E io credo che giornate come queste siano importanti per dare notizia anche ai cittadini. Non confinare la malattia soltanto in chi ne ha affetto, ma sensibilizzare tutti quanti".
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