"I sarcomi sono tumori rari e i
tumori rari sono le malattie rare dell'oncologia. In quanto
tali, questi tumori pongono un insieme di sfide proprie della
condizione di rarità: dalla ricerca, di base e clinica,
all'organizzazione dei servizi di cura, alla difficoltà nella
pratica e nella decisione clinica, all'accesso a nuovi farmaci.
Lo sviluppo delle "reti" di cura e della ricerca clinica sono le
aree chiave su cui intervenire per puntare a ridurre le
discriminazioni a carico dei pazienti con tumore raro. Questa è
in sintesi l'indicazione principale che emerge dai lavori della
Joint Action on Rare Cancers (JARC), azione europea coordinata
nel triennio 2016-2019 dall'Istituto Nazionale Tumori di Milano-
Unità Sarcomi del prof. P.G. Casali- e che ha portato alla
stesura della lista delle "Dieci raccomandazioni", commenta
Ornella Gonzato, Trust Rete Sarcoma. Le raccomandazioni
costituiscono un fondamento per lo sviluppo, da parte della
Commissione Europea, dell'"Agenda Europea Tumori Rari 2030" per
definire le linee strategiche d'intervento su cui ciascun Paese
membro dovrebbe sviluppare le proprie politiche sanitarie nei
prossimi anni. Tra le raccomandazioni, l'organizzazione e la
garanzia di qualità delle cure sono fondamentali e richiedono la
piena realizzazione di Reti dedicate. Questo concretamente
significa l'identificazione dei centri specialistici di
riferimento e di quelli ad essi collegati, la definizione dei
percorsi di cura, l'approccio multidisciplinare al paziente ma
anche lo sviluppo di percorsi di formazione/educazione medica
specialistica in seno alle reti stesse. Assistenza e ricerca
clinica sono poi strettamente collegate: il monitoraggio
epidemiologico e clinico così come lo sviluppo di nuove
metodologie di ricerca, più adatte alla scarsità dei numeri,
sono essenziali per migliorare la conoscenza della malattia e
quindi i trattamenti ai pazienti. Lo sviluppo di strumenti
appropriati a supportare la decisione clinica in condizioni di
maggior incertezza, propria della rarità e della scarsità dei
casi trattati, assieme all'utilità e al valore della
condivisione della decisione tra medico e paziente, si
aggiungono alla lista. Fortemente raccomandato - conclude
Gonzato - il coinvolgimento delle organizzazioni dei pazienti in
tutte le aree d'intervento, dalla sensibilizzazione
all'organizzazione delle cure, dalla ricerca al dialogo con
Istituzioni e Autorità Regolatorie, concorrendo a fornire
assieme le risposte più adatte ai bisogni specifici di questa
comunità.
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