Nonostante si tratti di una rara
malattia del sangue nota però fin dall'antichità e nonostante
sia, tra le malattie rare, una delle più frequenti, un italiano
su due non la conosce e c'è ancora qualcuno che pensa sia
contagiosa. E' l'emofilia, di cui oggi su celebra la Giornata
mondiale, che in Italia colpisce circa 5mila pazienti, di cui
4mila di tipo A e quasi mille di tipo B.
L'emofilia è una malattia genetica a trasmissione ereditaria
dovuta alla carenza di uno dei fattori di coagulazione del
sangue ed a causa della quale il sangue non coagula
correttamente. Contro gli stereotipi legati a questa malattia,
l'Osservatorio Malattie Rare, con il sostegno di Sobi, ha
realizzato la campagna di comunicazione #LimitiZero, che si
concluderà il 22 aprile. Lo spot della campagna, ideato e
scritto da un gruppo di ragazzi emofilici tra i 15 e i 20 anni e
realizzato dallo IED di Milano (Istituto Europeo di Design), ha
ottenuto, insieme ai contributi pervenuti, più di 20.000
visualizzazioni. Con il claim 'Raccontaci i tuoi LimitiZero' è
stato chiesto al web di riflettere sul tema dell'emofilia,
patologia per la quale oggi è possibile, con le corrette terapie
che permettono una protezione elevata, vivere una vita
paragonabile a quella libera dalla malattia. Nell'emofilia i
limiti sono dovuti al rischio di sanguinamenti ed emorragie,
esterne ma soprattutto interne, spontanee o dovute a traumi.
"Grazie a una corretta terapia personalizzata - spiega
Cristina Santoro, ematologa del Centro Emofilia Policlinico
Umberto I Roma - è possibile garantire oggi ai pazienti un
trattamento efficace, che permette un'ampia protezione dai
sanguinamenti e una maggior durata d'azione, anche con un numero
minore di infusioni di farmaco, che soprattutto per i pazienti
più giovani può rappresentare un grosso vantaggio. La campagna
#LimitiZero è un'iniziativa interessante, che ci ha permesso di
capire cosa sia effettivamente l'emofilia per le nuove
generazioni e che ha permesso di parlare di emofilia con una
chiave inedita, immediata e inclusiva".
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