A soffrire di epilessia, nel mondo, ci sono 65 milioni di persone, di cui circa 500 mila solo in Italia, dove ogni anno si diagnosticano 36 mila nuovi casi: 20-25 mila con crisi isolate e 12-18 mila con crisi sintomatiche acute. Di questi, sono 90 mila i bambini fino a 15 anni che ne soffrono e che hanno anche problemi sociali dettati da stereotipi che rendono difficile la vita di tutti i giorni. Le cause di questa patologia neurologica possono essere diverse e nel 30% dei casi la malattia è farmacoresistente.
È questa la fotografia della malattia in occasione della prossima Giornata mondiale contro l'epilessia del 10 febbraio. "Una delle criticità più rilevanti è la mancanza di preparazione degli insegnanti e degli operatori scolastici, quindi la paura per il possibile manifestarsi di crisi durante l'orario scolastico o l'incapacità di fronteggiarle - spiega Giuseppe Zaccaria, presidente dell'Associazione Fuori dall'Ombra Insieme per l'Epilessia - da qui si innesca un circuito negativo per cui le famiglie tendono a tacere per evitare discriminazioni, con conseguenze anche rischiose per la salute dei bambini. Inoltre, ad oggi nessuna legge obbliga gli insegnanti a somministrare i farmaci a scuola". Un secondo fronte riguarda l'esercizio dell'attività fisica.
"Esistono attività sportive sconsigliate o non compatibili ma si tratta di casi molto particolari. In tutti i casi di malattia lieve o di media gravità l'attività sportiva è compatibile", prosegue Zaccaria, che sottolinea come "spesso" si "richiedono certificati specifici non dovuti". "Si deve diffondere una cultura adeguata per evitare il rischio che la persona taccia sul proprio stato - aggiunge - c'è un grande lavoro da fare su palestre e circoli sportivi".
Ma non sono solo i bambini le vittime dell'emarginazione.
"Anche per gli adulti non è semplice perché nel mondo del lavoro tuttora c'è una scarsa conoscenza del problema, soprattutto in ambito privato - osserva Zaccaria - si innesca dunque il solito circuito negativo: nel caso in cui si comunica la malattia, si rischia di non ottenere il lavoro o di essere considerati lavoratori 'particolari' e ciò porta a tacere e negare il proprio problema, contribuendo al processo di separazione o di non piena integrazione che poi ha riverberi anche psicologici sulla personalità di chi è affetto da epilessia". Se da una parte, dunque, è ancora complesso avere una vita sociale con l'epilessia, dall'altro, la ricerca scientifica offre notizie positive: una innovativa terapia anti-neuroinfiammatoria (un ultra-microcomposito composto da palmitoiletanolamide e luteolina) promette, a seconda dei casi, di ritardare la comparsa della crisi epilettica o di supportare l'azione della terapia farmacologica tradizionale con la possibilità, per il futuro, di ridurre il dosaggio dei farmaci antiepilettici e quindi dei suoi effetti collaterali. "È stato dimostrato che la neuroinfiammazione ha un ruolo importante nella genesi e nella progressione dell'epilessia. Si accompagna, inoltre, ad un elevato grado di stress ossidativo localizzato, in grado di favorire la comparsa dell'attacco epilettico", spiega Livio Luongo, docente associato di farmacologia all'Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli di Napoli.
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