La vita delle persone con fibrosi
cistica in questi mesi corre su due binari paralleli. Da un
lato, c'è chi ha accesso a una terapia con i nuovi farmaci
correttori e potenziatori della proteina mutata che stanno
dimostrando di modificare in maniera significativa il decorso
della malattia. Dall'altro lato, c'è invece chi questa
opportunità ancora non ce l'ha: il 30% delle persone con questa
patologia confida nei progressi della ricerca e nella sua corsa
contro il tempo.
Per i primi c'è il Kaftrio, recentemente approvato da AIfa a
totale carico dell'Ssn. Un risultato importante per i circa 1400
pazienti italiani che avranno la possibilità di usufruirne e
reso possibile anche grazie allo sforzo congiunto delle tre
realtà che in Italia si occupano con funzioni e obiettivi
distinti della malattia, Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica (Ffc
ricerca), Lega Italiana Fibrosi Cistica e Società Italiana
Fibrosi Cistica. Per i secondi pazienti, Ffc Ricerca sta
perseguendo la mission strategica "Una Cura per tutti" con
investimenti in ricerca.In occasione della giornata mondiale
della fibrosi cistica, l'8 settembre, Ffc Ricerca presenta 21
progetti di rete che sosterrà nel 2021 con un investimento
complessivo di 1.830.000 euro.
Cinque le principali aree di studio: terapie del difetto di
base, terapie personalizzate, infezione e infiammazione
polmonare, area clinica. Oltre ai progetti di rete, rientrano
nel piano strategico di Ffc Ricerca anche i finanziamenti
aservizi e strumenti innovativi per la ricerca per un valore nel
2021 di 233 mila euro.
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